人民网评：惦念罗一笑背后那些哭不出声的患儿
2016-12-02 佚名 人民网
罗一笑小朋友沉重的病情，以这样的方式“大白于天下”，相信出乎她父亲的预料——移动互联网强大到可怕的威力再一次彰显：一早醒来，被一篇悲痛父亲的真情告白刷屏，中午之后就剧情反转：悲情故事竟是“带血的营销”？接着，民间有人肉搜索，把当事人隐私真真假假曝了个遍；官方有社保局出来，一五一十，指名道姓把罗一笑小朋友的治疗账单公之于众。隔日，饱受舆论压力的父亲宣布，将收到的200多万善款成立一个救助白血病患儿的
罗一笑小朋友沉重的病情，以这样的方式“大白于天下”，相信出乎她父亲的预料——移动互联网强大到可怕的威力再一次彰显：一早醒来，被一篇悲痛父亲的真情告白刷屏，中午之后就剧情反转：悲情故事竟是“带血的营销”？接着，民间有人肉搜索，把当事人隐私真真假假曝了个遍；官方有社保局出来，一五一十，指名道姓把罗一笑小朋友的治疗账单公之于众。隔日，饱受舆论压力的父亲宣布，将收到的200多万善款成立一个救助白血病患儿的基金。最新消息，微信中的赞赏资金将原路返还给网友。
这是一个带有典型的互联网风口烙印的故事。
当人们争相剖析善良和理性、煽情与欺骗界限时，是否忽略了另一个沉默而庞大的群体：站在罗一笑背后的、那些和互联网无缘或缘浅的绝症患儿，还有他们悲哀、无助甚至身陷绝境的双亲……
小小的一笑，5岁而罹患白血病，是大不幸，然而她有一个拥有文才并能充分利用互联网资源的父亲，以笔为梭，迅速织就一张借助社会力量挽救一笑的巨网，200多万巨款转瞬间呼之即来。数年前，“小希望”，一个患有先天无肛等多种重症的小婴儿，被家族成员放弃救治，她的小姨上摇篮网发了帖子，也触发网友妈妈如潮母爱，冒着触犯法律的危险，将她抢到北京治疗……
网络越来越成为最有效最直接最具影响力的慈善场。但是，当我们为罗一笑、“小希望”等走进人们视野的不幸儿童一掬同情之泪时，那些更多互联网无法网罗到的身患重症的人群呢？难以计数的病残患儿被不得不放弃治疗，无声消失在不为人知的角落。罗一笑是城里孩子，至少还有足以覆盖大部分医药费的医保系统护佑，而农民孩子、或是农民工子弟，因为城乡医保保障能力相差悬殊，因病致贫、因病返贫的现象一直都是困扰着农村、困扰低收入阶层的噩梦，挥之难去——“没什么别没钱，有什么别有病”，对他们而言，却祸不单行。
除了在网上大声呼救，我们是否真的无计可施？
对那些沉默的患儿家庭，我们应该而且必须拥有最后的生命屏障——一个城乡均等、更加健全的社会保障制度。在被放弃的小生命中，绝大多数出于经济原因：治不起。要治疗一个病残的、命若游丝的孩子，足以压垮一个本来可以拥有幸福和希望的家庭。该对这些孩子负责任的，并非只是父母，更有国家。生命的尊严凛然不可侵犯，医疗保障在制度层面是生命尊严终极意义的保护者。
作为世界第二大经济体的中国，从前的农村社保体系相当脆弱，目前则正在奋力做“织网”的努力。就在罗一笑故事峰回路转的同时，有些看似不起眼、实则意义重大的新闻此起彼伏：广西近日出台整合城乡居民基本医疗保险制度的实施意见，将现有城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗整合建立全区城乡居民基本医疗保险制度；明年元旦起，河南全省农村居民与城镇居民一样平等享受城乡居民基本医疗保障待遇，逐步实现城里乡下看病、报销“一个标准”；云南明年元旦起农村新农合并入城镇居民医保……
这些善政还有待细化，保障标准还有待提高，特别是对儿童这个特殊群体的大病医保标准还有待提高，但唯有这样的保障之网，才是足以网罗、挽救城乡“罗一笑”们的治本之策。沉默而拮据的双亲需要如山的支撑，中国的儿童大病医保，没有理由再继续犹疑。一个地区和国家是否体面，不在于“知名人士”的境遇，而在于如何对待最无助也最无力发声，更远离互联网和公众视野的弱势群体。
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