JCO：年轻癌症患者面临更多挑战，亟需多层次安宁缓和疗护

2006年，美国医学专业委员会将安宁缓和疗护（Palliative Care）列为一门医学专科，自那以后，安宁缓和疗护经历了显著增长；2000年，只有25%的医院设有安宁缓和疗护团队，而现在，这一比例已经增加到83%。世界卫生组织明确将安宁缓和疗护列为健康权利的一部分。在肿瘤学领域，众多的研究已经显示了安宁缓和疗护的好处，包括降低成本、减少高强度医疗、改善症状控制以及提高患者满意度。例如一项成年转移性非小细胞肺癌患者的重要研究发现，早期安宁缓和疗护与常规肿瘤医疗服务相比，更明显地与改善生活质量、减少激进医疗护理，以及提高生存率之间存在相关性。

基于这些原因，美国临床肿瘤学会（ASCO）和国家综合癌症网络（NCCN）等组织建议，所有晚期癌症患者，无论是否同时接受针对癌症的治疗，都应该在医院内外接受早期安宁缓和疗护。

然而这些指导方针主要基于对中老年癌症患者的临床研究，对年轻癌症患者的应用与局限性则并不明确。至今，已发布的关于年轻患者安宁缓和疗护的综述很少，专注于年轻癌症患者的则更少。此前关于年轻癌症患者缓和肿瘤学的全面综述是在2010年和2013年发布的，均在安宁缓和疗护研究取得的大量进展之前。

近日，Emily Johnston 和 Abby Rosenberg 两位研究者在 Journal of Clinical Oncology 上发表了题为 Palliative Care in Adolescents and Young Adults With Cancer 的文章。这篇综述研究讨论了年轻癌症患者的安宁缓和疗护需求、这一人群中安宁缓和疗护的证据，以及安宁缓和疗护的交付模型。

2022年，美国大约有87,000名年轻人被诊断出癌症，超过9,000人死亡。儿童和中老年癌症患者的整体生存率的最新改善并没有扩展到年轻癌症患者。与他们年长或年幼的患病群体相比，年轻癌症患者不仅生存率更低，而且症状负担更重，生活质量更低。在治疗期间，近90%的年轻患者经历了痛苦症状，50%的人经历了三种甚至更多的痛苦症状。在生命的最后阶段，年轻成年人报告了中位数为4种的身体症状，其中40%的人有难以缓解的症状，尤其是疼痛和呼吸困难，这些症状不受阿片类药物的控制，还伴随着焦虑等心理症状。在生命的最后一个月接受调查的年轻患者报告了悲伤、焦虑、害怕独处、害怕死亡、害怕疼痛和内疚。

童年时期有过患癌经历的生存者们也在挣扎；与没有童年癌症史的同龄人相比，他们有更大的心理困扰、更多的创伤后压力、更糟糕的情绪生活质量和更少的积极健康信念。此外，儿童癌症的生存者的社交活动不到他们同龄人的一半。

年轻时期往往是人努力建立自己成人身份的重要时期——离开家庭、完成高中或高等教育、找到第一份工作、获得经济独立、确定性和社会身份、结婚或与伴侣同居、建立一个家庭等等。然而，这种正常发展对于年轻癌症患者来说是被打断的。他们面临着身体形象、自尊、社交孤立、生育问题等困扰，甚至还要面对他们自己的死亡。许多年轻癌症患者搬回到自己父母的家中，暂停或转变他们的社会关系身份发展，停止上学或工作，失去经济独立性。他们不仅脱离了正常生活，在癌症治疗期间或治疗后也会持续在精神层面上遭受痛苦。

此外，年轻癌症患者还面临着与医疗团队的沟通难题。年轻癌症患者的护理者反映，医生可能对年轻患者的独特需求、偏好和价值不敏感，不能充分讨论预后和进行临终关怀。有文献支持这种观点，一项单中心研究表明，与年轻癌症患者进行的关于治疗目标的讨论中，有50%是在生命的最后30天才开始的。这种缺乏或延迟的预后沟通可能会导致对患者自身定义的生活质量缺乏关注。

心理、社会和沟通方面的挑战，可能是导致年轻癌症患者接受相比年龄较小或较大的患者更大医疗强度的临终护理的原因之一。在加利福尼亚州，超过一半的年轻癌症患者在医院去世，有五分之一在生命最后一个月入住了重症监护病房。这一数据令人担忧，因为有证据表明，有些年轻癌症患者更喜欢在家中接受护理，选择更轻缓或自然的死亡方式。

关于年轻癌症患者的安宁缓和疗护提供，研究者明确了两种安宁缓和疗护方式：初级与次级。初级安宁缓和疗护从肿瘤科医生在告知患者诊断和预后的初次严肃交谈开始，到常规的症状和副作用评估（由癌症或其治疗引起），再到转向生存者护理、生命末期和之后的支持护理。次级或“次专业安宁缓和疗护” 指的是由安宁缓和疗护专业团队提供的高级护理，包括对于复杂疼痛和症状管理的额外支持、精神和心理社会支持、长期决策支持、协助处理困难的沟通或消息传递、提供和支持临终关怀或临终护理规划，以及对患者和家庭的丧失支持。

这种综合、跨学科的方法有助于实现最佳的患者和家庭护理，特别是对于那些疾病进展较快或需要复杂护理的患者。满足年轻癌症患者的安宁缓和疗护需求将初级和次级两方面进行结合，所有年轻患者都将接受初级安宁缓和疗护，而那些症状负担较重、情绪困扰较大或预后不佳的患者将接受次专业安宁缓和疗护，最终目标是为所有年轻患者提供高生活质量和低情绪困扰（见下图）。

总之，每年在美国约有近90,000名年轻癌症患者因症状负担重、总体存活率低和复杂的心理社会情况而需要安宁缓和疗护。他们也愿意进行有关预后和护理目标的坦诚讨论以及安宁缓和疗护的参与。确保这些癌症患者的安宁缓和疗护需求得到满足将需要结合高质量的初级和次级安宁缓和疗护。因此，需要将初级安宁缓和疗护技能整合到针对治疗年轻癌症患者的儿科和成人肿瘤学家的培训中，并且继续探索如何提供适合年轻癌症患者安宁缓和疗护的最佳实践。