ARCH PATHOL LAB MED：Facebook上病理学家参与肉瘤和罕见肿瘤患者支持小组的影响
2018-11-30 MedSci MedSci原创
罕见肿瘤患者难以获得关于其疾病的可靠信息。Facebook患者支持小组允许患者互相进行教育。本研究的目的是研究这些患者如何看待病理学家在Facebook群体和现实世界患者护理中的价值。 研究人员将调查链接发布在12个Facebook患者组中：6个包括活跃的病理学家成员（血管肉瘤，上皮样血管内皮瘤，上皮样肉瘤，皮肤纤维肉瘤突起[×2]和硬纤维瘤病），以及6个没有“活跃”的病理学家参与的（攻击性
罕见肿瘤患者难以获得关于其疾病的可靠信息。Facebook患者支持小组允许患者互相进行教育。本研究的目的是研究这些患者如何看待病理学家在Facebook群体和现实世界患者护理中的价值。
研究人员将调查链接发布在12个Facebook患者组中：6个包括活跃的病理学家成员（血管肉瘤，上皮样血管内皮瘤，上皮样肉瘤，皮肤纤维肉瘤突起[×2]和硬纤维瘤病），以及6个没有“活跃”的病理学家参与的（攻击性）血管肌瘤，软骨肉瘤，尤文肉瘤，平滑肌肉瘤，脂肪肉瘤和骨肉瘤）。
研究显示，共有542人作出回应（其中403名为患者）：264名患有病理学家，278名患者没有活跃的病理学家参与。在有活跃病理学家的团体中，受访者认可病理学家的帖子帮助他们更好地了解他们的疾病（119个中的107个; 90％）并且减轻了他们的一些与疾病相关的焦虑（119个中的92个; 77％）。对于这些群体，98％（119个中的117个）的受访者同意在他们的小组中安排病理学家，并认为是一件好事；83％（232个中的192个）希望有更多的病理学家参与。来自活跃病理学家团体的受访者（219人中的219人; 93％）比没有受访者（252人中的215人; 85％）更认可：“病理学家是癌症和其他罕见肿瘤患者的病人护理团队的重要组成部分”（P = .008）。
这项研究首次评估了病理学家与Facebook患者支持小组的互动影响，并评估了大批罕见肿瘤患者对病理学特征的看法。病理学家参与Facebook患者群体似乎正在积极影响患者对病理学家重要性的看法。希望这些数据能够鼓励更多的病理学家参与Facebook患者支持小组。
原始出处：
Jasmine Haller, Marjorie Parker David,
Nathan E. Impact of Pathologist Involvement in Sarcoma and Rare Tumor Patient
Support Groups on Facebook: A Survey of 542 Patients and Family Members
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