帕金森病日丨超九成大众不了解帕金森病，如何找对医生？
2019-04-11 屠俊 澎湃新闻
4月11日是第23个“世界帕金森病日”。根据我国流行病学调查研究显示，目前国内帕金森病患者已经超过 250 万名，每年新增病例10万，约占全球一半。虽然经过20年，医患对于帕金森病的了解都有所提高，但是，由于此病起病隐匿，非常容易误诊。如何寻找正规的医院和医生成了大部分患者的认识盲区。为提升帕金森病的防治水平，基层需要做哪些工作？如何提升患者的生活质量？为何容易被误诊帕金森病是由于大脑黑质多巴
4月11日是第23个“世界帕金森病日”。根据我国流行病学调查研究显示，目前国内帕金森病患者已经超过 250 万名，每年新增病例10万，约占全球一半。
虽然经过20年，医患对于帕金森病的了解都有所提高，但是，由于此病起病隐匿，非常容易误诊。如何寻找正规的医院和医生成了大部分患者的认识盲区。为提升帕金森病的防治水平，基层需要做哪些工作？如何提升患者的生活质量？
为何容易被误诊
帕金森病是由于大脑黑质多巴胺（dopamine，DA）神经元的病变引起分泌的多巴胺减少而导致。多见于中老年人，年龄越大，患病的风险越高。由于帕金森病的早期症状如颤抖、走路不稳、动作缓慢僵硬、少言寡语等，往往被误认为是老年人的正常现象，从而造成帕金森病患者的就诊率非常低，经常出现漏诊现象。
据了解，国外大部分帕金森病患者在患病一年内就能及时就诊，而中国有接近15%的患者在患病 2 年以上才去医院就诊。
“虽然通过近20年的发展，越来越多人开始了解帕金森病，但大部分帕金森病患者依然被如何寻找正规的医院和专业的医生困扰。而两级医院、社区医院的医生对于这种疾病的认识不足也影响到有效转诊。”刘振国教授说。
帕金森病本身不致命，一般不影响寿命。越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。但是，若没能得到及时治疗，随着疾病的进展，会严重影响患者日常工作，甚至导致生活不能自理而致残，最后出现如肺炎、泌尿系统感染等严重并发症。
“此外，患者还会因此情绪焦躁，产生自卑、抑郁等心理疾病，甚至产生自杀的念头。这都严重威胁着帕金森病人的生命。”刘振国教授说。
中国帕金森联盟理事长、国家老年疾病临床医学研究中心主任、首都医科大学宣武医院帕金森病研究和诊疗中心主任陈彪教授指出，为提升我国帕金森病的诊疗及防治水平，帕金森专病门诊在全国范围内相继建立起来，现在已经增加到近500家，覆盖150个城市和县域。与此同时，很多帕金森专病门诊为患者开辟了一体化服务通道，将有助于患者接受跨学科的、长期规范的疾病治疗和管理。
为了方便患者找到就近的帕金森专病门诊，近日，中国帕金森联盟更新打造“中国帕金森病门诊地图”2.0升级版，囊括了全国四百多家医院，新增定位、导航、一键呼叫门诊等功能。
据悉，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市第一人民医院、上海市仁和医院、复旦大学附属中山医院、同济大学附属同济医院等几十家医院均设有帕金森专病门诊。
“值得注意的是，非神经内外科专业的临床医师、特别是基层医生对帕金森病科学疗法的认识不容乐观，首先对于这些医生做好培训工作会有效提高患者的诊断率和转诊率……而对于患者来说，除了找对医生，做好病情笔记也非常重要，包括记录自己病情的变化和服药的情况。需要提醒的是，患者不要自行停药和换药。”刘振国教授说。
规范用药，勿信谣言
由中华医学会、中国医师协会联合发布的帕金森病大众调研报告显示，大众对帕金森病的了解程度依然非常低，超过九成大众不了解帕金森病。
帕金森病的就诊率仅40%左右，<40%的帕金森病患者接受正规的药物治疗，<0.01%的帕金森病患者接受神经调控（DBS）手术治疗。
“需要指出的是，患者不能等到帕金森病影响到生活质量了才进行治疗，一旦确诊，应该早期开展药物治疗。”刘振国教授说。
尽管目前帕金森病无法治愈，但大多数的药物可以显着改善患者的症状，并提高和维持其较高的生活质量。
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波教授说：“得了帕金森病并不可怕，只要在治疗过程中关注三大治疗目标，即控制运动症状、改善非运动症状、防治运动并发症，并接受专业医生的规范治疗，就能在这场‘持久战’中取得胜利。有研究显示，帕金森病患者自确诊后平均期望寿命可长达17年。 ”
“对于年轻患者还是老年患者，是需要足量用药还是控制用药专业医生都需要综合考量。”刘振国教授说。
需要提醒的是，很多患者对于药物有恐惧，而是会轻信一些谣言。他指出，一些患者由于求医心切，喜欢轻信一些祖传秘方、灵丹妙药或包治百病的保健品之类的治疗方法；甚至还有人相信一些社会流言，如社会上就曾流传“吸烟能预防帕金森病”的谣言，这不仅浪费了金钱，更延误了病情。
“帕金森病不可根治，切勿相信虚假广告；目前干细胞治疗帕金森病处于实验研究阶段，尚未成熟到可以临床常规应用。患者切勿盲目，延误治疗时机。目前内外科联合为帕金森病人提供最佳的治疗方案。”刘振国教授提醒。
内外科联合治疗新模式
中国帕金森病治疗指南强调：帕金森病需要全面综合的治疗和长期管理，药物治疗是首选，手术治疗则是药物治疗的一种有效补充，此外还要配合康复训练和心理疏导与照料。
像大多数疾病一样，早诊断、早发现、早治疗，而如何整合不同学科、规范精准治疗是另外一个难点。
上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科主任孙伯民教授指出，帕金森病临床症状复杂多样，除了震颤、强直、运动迟缓等运动症状以外，还有多种非运动症状，包括便秘、抑郁、疼痛、睡眠障碍、嗅觉减退及认知障碍等。因此帕金森病的治疗是一个需要个体化、长期综合管理的过程，包括药物、DBS手术、肉毒素、康复、心理以及饮食调理等多种治疗手段的综合运用。
“当帕金森疾病进展到四年左右，伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大，或有严重的异动症状出现时，是进行DBS手术治疗帕金森的最佳时机。但可惜的是，很多患者，特别是边远地区的患者，辗转求医却不知道有这种治疗手段。”孙伯民教授说。
去年4月1日起，上海市DBS（脑深部电刺激）正式被纳入医保名录，原本对高昂手术费用望而却步的帕金森病患者，正在迎来治疗的新转机。
“当然，哪些患者适合手术治疗以及手术的时间还是需要医生进行综合的判断。”据孙伯民教授介绍，在国外，神经内科医生通常会推荐帕金森病患者转诊并接受相关医疗技术治疗，内科医生与外科医生有着统一和紧密的配合，从而确保帕金森病患者在最佳的时机接受合适的治疗。
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