2023年9月18日,国家卫健委、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局和中央军委后勤保障部等六部门联合发布《第二批罕见病目录》,共纳入86种罕见疾病。加上2018年发布的《第一批罕见病目录》121种,目前,我国共有207种罕见病被列入目录。
当然,实际罕见病超过8000种,仍然有大量罕见病处于缺医少药之中。对于罕见病,可以在此登记:罕见病患者登记
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此次发布单位增加了中央军委后勤保障部,表明罕见病的管理得到更广泛的重视。收录的《第二批罕见病目录》的疾病共涉及17个学科,主要包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。
《第二批罕见病目录》的出台,将有助于进一步加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益。
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