中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》今日发布

在6月21日世界渐冻人日当天，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲（中国）联合录制发布，为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵，中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体；倡导患者尽早接受规范治疗，减缓病情发展，延长生存时间。

首支渐冻人公益歌曲“为爱解冻”发布仪式 

中国ALS协作组专家, 北京协和医院神经内科主任崔丽英教授介绍渐冻人症 

中国医师协会会长张雁灵教授发表讲话

不陌生的罕见病，诊断极具挑战

肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。ALS全球患病率为5/100,000/年左右^[1]，据此估计中国ALS患者约有六万人。从著名患者、英国物理学家史蒂芬·霍金教授，到2014年风靡全球的“冰桶挑战”，ALS虽为罕见病，但对大众而言却并不陌生。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年^[2]。早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。

然而，由于ALS发病隐匿，大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失^[3]，且其早期临床表现不典型，易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外，由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，ALS需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%³。由于诊断的难度大，误诊、漏诊的情况常有发生，ALS患者从首发症状到确诊所需平均时间为13.1个月³。

专家领衔关注渐冻人，唱响ALS规范诊治

为了提高中国ALS诊治水平，2004年我国成立了ALS协作组，并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，规范了ALS诊疗流程，使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领，为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造了更好的基础。同时，ALS协作组积极进行大众疾病意识教育，加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识，缩短病人出现症状后及时获得治疗的时间，近年来我国的平均诊断时间逐渐缩短。此外，在ALS协作组专家们多年的呼吁下，2017年2月指南唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。

目前ALS仍是一种无法治愈的疾病，尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出：“ALS治疗目标非常明确，就是延长患者的生存期，提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展，推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外，研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。”

几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注，而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识，加深患者对早期症状及规范治疗的认知。中国医师协会会长张雁灵教授表示：“ALS/MND国际联盟组织将每年的6月21日设为‘世界渐冻人日’，我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲，希望再次唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注，对渐冻人群体投入更多关爱，帮助患者更有尊严、更有质量地生存。”

^[1] Wijesekera LC, et al. Orphanet J Rare Dis. 2009; 3;4:3
^[2] Matthew C Kiernan, et al. Lancet 2011; 377: 942–55
^[3] 沈扬等. 中国康复理论与实践, 2004. 10(5): 300

关于赛诺菲

赛诺菲是一家全球领先的医药健康企业，专注于患者需求，研究、开发并推广创新的治疗方案。赛诺菲拥有五大全球事业部：糖尿病与心血管疾病、普药与新兴市场、赛诺菲健赞、赛诺菲巴斯德和健康药业。赛诺菲分别在巴黎（欧洲证交所代号：SAN）和纽约（纽约证交所代号：SNY）上市。

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关于赛诺菲中国

赛诺菲于1982年进入中国，总部位于上海，业务覆盖制药和人用疫苗（赛诺菲巴斯德）。集团在北京、天津、沈阳、济南、上海、杭州、南京、武汉、成都、广州和乌鲁木齐共设有11个区域分支机构，并在北京、杭州和深圳建有三家生产基地。截止2016年底，赛诺菲在中国约有9,000名员工。

赛诺菲在上海设有中国研发中心和亚太研发总部，具备了从药物靶点研究到后期临床试验的整体研发实力，并专注于中国与亚太的高发疾病，如肝病、糖尿病、肿瘤和心血管疾病。

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赛诺菲前瞻性声明

本新闻稿包含前瞻性声明。前瞻性声明并非对历史事实的陈述。这些声明包括预测和估计及基本假设，对于公司未来计划、目的、意图的陈述，对未来财务状况、事件、运营、服务、产品开发和潜力的展望，以及关于未来业绩表现的陈述。通常可以利用诸如“期望”、“预期”、“相信”、“打算”、“估计”、“计划”等词语，以及类似表达作为判定前瞻性声明的依据。尽管赛诺菲管理层认为该篇前瞻性声明中所反映的预期具有合理性，投资者仍需注意这些前瞻性信息和声明受制于诸多风险和不确定性因素，其中许多难以预测且通常不被赛诺菲所控制，这可能导致实际结果和发展与前瞻性信息和陈述中所表达、暗示或预测的信息存在重大差异。这些风险和不确定因素主要包括研究和开发中固有的不确定因素，未来的临床数据和分析，包括产品上市后所获取的数据和所进行的分析，监管当局的决定，例如美国食品及药物管理局或欧洲药品管理局关于是否及何时批准任何药品、医疗器械或可能备案用于候选产品的生物用品上市的决定，以及这些机构关于产品标识和其他可能影响此类候选产品的可用性及商业潜力等事宜的决定，获得批准的候选产品不能保证肯定获得商业成功，未来替代性疗法的获批及其商业上的成功，集团受惠于外部增长机会的能力，汇率变化趋势与普遍利率，成本控制政策及由此带来的结果，已发行股份的平均数以及赛诺菲在公开呈报给美国证券交易委员会（SEC）和法国金融市场管理局（AMF）的报告中已作讨论或明确的部分，其中包括列于表20-F的赛诺菲年度报告（截止日期2016年12月31日）中的“危险因素”和“前瞻性声明警示”。除非存在可适用的法律规定，赛诺菲不承担更新和修改任何前瞻性信息和陈述的义务。