AJCD:泛发性脓疱型银屑病对患病人群的影响
2022-03-09 医路坦克 MedSci原创
脓疱性银屑病(GPP)是一种罕见中性粒细胞性皮肤病,其特征是存在无菌脓疱。本文对GPP患者进行一项调查以了解他们如何看待GPP及相关治疗,以及GPP如何影响他们的日常生活。
脓疱性银屑病(GPP)是一种罕见的,慢性的,可能危及生命的中性粒细胞性皮肤病,其特征是存在无菌脓疱。尽管GPP不同于斑块状银屑病,但它们可以同时发生并且伴有或不伴有全身性炎症。GPP的临床过程以发作性恶化(红斑)为特征,在此期间无菌脓疱变得更加普遍,红斑的严重程度因人而异。
本文对GPP患者进行了一项调查,以更好地了解他们如何体验GPP红斑,GPP如何影响他们的日常生活能力,以及他们已经接受和正在接受哪些治疗。
这项在线调查由43个问题组成,这些问题是从选择加入市场研究数据库中招募的个人回答的。研究小组进行了一项有针对性的推广,以确定患有GPP的个体。调查包括筛选问题,以确定潜在参与者是否有资格被纳入。符合条件的人是18岁的美国居民,他们自我报告自己被诊断出患有GPP。
2020年8月4日至14日,对66名美国GPP携带者进行了调查。大多数参与者是女性,年龄在40-59岁之间,一年前被诊断为GPP,在过去的一年里经历过≥2红斑。相当大比例的受访者多年来一直有症状,咨询过多名医疗专业人员,在被诊断为GPP之前经历过误诊。情绪压力是导致症状加重的最常见原因。受访者根据瘙痒的存在、受影响区域大小的增加、更多的结痂或脓疱以及疲倦来定义红斑。情绪的变化是最令人不堪重负的症状。大多数受访者正在接受局部皮质类固醇治疗,只有大约三分之一的人认为他们的病情得到了很好的控制。GPP会对日常生活活动产生影响,许多受访者认为他们的医生不了解GPP造成的情感、心理或身体痛苦的程度。
总而言之,这项基于美国的在线调查结果为了解GPP携带者的经历提供了有价值的见解。这些人往往要等上几年才能得到准确的诊断,即使在病情得到控制的情况下,他们的症状也会得到不理想的控制,生活质量也会下降。这些结果突显了需要更快速的诊断,更多的治疗选择来解决未得到满足的需求,以及以患者为中心的方法,在这种方法中,医疗保健提供者与他们的患者进行讨论,以共同商定治疗目标。
文献来源: Reisner DV, Johnsson FD, Kotowsky N, Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey.Am J Clin Dermatol 2022 Jan;23
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