美国自闭症儿童家长：我花三年时间才接受孩子患自闭症的事实
2017-04-01 [美]罗伯特·纳瑟夫/著 成丽苹/译 澎湃新闻
三十多年前，泰瑞克似乎一切正常。他符合我的所有期望，每天都有新的进步。比如说，四个月大的时候，他开始抬头四处张望。当时我给他拍了一张照片，并珍藏至今，因为它酷似我小时候的一张老照片。
三十多年前，泰瑞克似乎一切正常。他符合我的所有期望，每天都有新的进步。比如说，四个月大的时候，他开始抬头四处张望。当时我给他拍了一张照片，并珍藏至今，因为它酷似我小时候的一张老照片。
又过了一个月左右，他开始爬行。我看着他那副样子，感受着他那股兴奋劲，沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候，眼睛里是闪着光的。这时候我就得给他一点儿安全保护了，比如说把他从楼梯、壁炉边引开。
八个月大的时候，他可以扒着东西站起来了，小脸上满是自豪。他面带笑容，环顾四周，心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。没几周他就能扶着走得很溜了，只要有空他就扶着家具到处走。那个时候，我抓着他举过头顶的小手跟在他的身后走，是我的一大乐事。
转眼就到了他的周岁生日，正是在这个重要的日子里，他学会了独立行走。我还记得他笨拙地、蹒跚着迈出最初几步时脸上的表情：先是紧张害怕，转而化作成功的喜悦。我真为他骄傲，多么了不起的成就！我为他欢呼、加油。后来在很多次公众演讲中，我都喜欢展示他的这张照片。
到一岁半的时候，他开始说话，还学会了好几个单词。一直到那时为止，他应该到达的所有发展里程碑，全都按时到达了。我憧憬着过不了多久，他就会开始打少年棒球联赛，而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩，看着他成功守球或者轻快跑垒，就如同看见一个更好的自己——我从少年棒球联赛开始打，一路打到成人垒球，虽然球技不算高超。我将会注视着场上的泰瑞克，一如当年我父亲注视着场上的我。我想象着，当泰瑞克长成一个大小伙子的时候，我会跟他聊社会公正和体育赛事。我们的关系会是亲密而温暖的。我会耐心回应他的各种需求，我要当一个比我父亲更好的爸爸。
1981年5月，泰瑞克一岁半的时候，因耳道感染而接受治疗。也正是从这时起，他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩，动不动就哭，晚上也睡不好。我忧心忡忡，晚上醒着陪他的时候更是如此。我的大女儿（她希望我为她保留隐私，不提及她的名字）正好也是这个月出生，所以一开始儿科医生以为泰瑞克是对妹妹的到来产生了情绪反应。我当然希望医生是对的，但我仍然感到很害怕。
渐渐地泰瑞克不再说话，不再玩周岁生日时收到的那些玩具，比如我父母送给他的带螺栓、螺帽和各种工具的工作台——跟我小时候玩的那个工作台一模一样，这也是我父母送他这个礼物的原因。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃，似乎对它无比痴迷，一玩就是好几个小时，却对身边的一切都置之不理，包括他刚出生的妹妹。就是从这时起，他对物越来越着迷，对人越来越冷漠。直到多年以后，在2011年美国自闭症协会大会上，我才终于了解到，耶鲁大学儿童研究中心的阿米·克林博士和他的团队已经研究并记录了这一过程（Ami Klin et al.， 2002）：后期被诊断为自闭症的儿童，一开始对人都是有着目光注视的，但是其注视的对象会逐渐由人脸转为物体，这种转变通常在婴幼儿期就会发生。
当时，大女儿的出生给我带来了新的激动。人生似乎圆满了，然而这种感觉并没持续多久。我开始紧张焦虑，怀疑会不会是我和孩子他妈做错了什么，才造成泰瑞克的这种状况。同时我又不断安慰自己：一切都会好起来的。
很快，一瓢冷水就劈头浇来。新本领带来的快乐不见了，我可爱的学步儿不见了。只要拿走摇铃，他就烦躁生气。他的生命，原本带给我无限喜悦，如今却变成我心头挥之不去的忧虑。每天下班回家看见他，我还是会很高兴，但已经找不到从前那种其乐融融的感觉了。他还是喜欢被抚摸被搂抱，但他会转过脸去。他更喜欢的还是那个摇铃。我多么渴望泰瑞克能与我对视，能开口说话。
泰瑞克两岁的时候，我趁学校放假陪了他一个夏天。因为儿科医生说，泰瑞克或许只是需要多点时间。为了引起他的注意、建立眼神交流，我想尽了办法。我把他放在秋千上，站在前面推他。我试图抓住他的目光，哪怕是一秒也好，可他总是把眼睛转向一旁。他总有办法回避一切交流，包括目光接触。
那种感觉就像被当面拒绝。这让我格外挫败，因为我原本以为自己有能力帮助他。当时我正在一个助学项目中教补习阅读与写作，在工作中我可以帮助到学习上有困难的大学生，但我在自己儿子身上付出的所有努力却没有任何作用。最终，我还是学会了放手，学会了用别的方式去交流，但那是又过了两三年，他被确诊为自闭症之后的事了。
在泰瑞克三岁生日即将到来的时候，现实已经摆在面前：他没法去上正常的幼儿园。光是不会说话就足以证明他已经远远落后于其他同龄孩子，但这个事实太令人难以面对了。我和他妈妈带他去了一所接收特殊儿童的幼儿园，但他在那儿都没法待，因为他一刻也坐不住。那家幼儿园的心理顾问认为他听力有问题，因为他被叫到名字的时候总是没反应。在他的建议下，我去考察了一所听障儿童学校。一想到儿子可能走到哪儿都得戴着助听器，我的心就直发抖。
我不知道他的人生将会是什么样子。我对自己说，他只是会与众不同——只是不同而已。那些日子，不知道见了多少专家，跑了多少特殊学校，熬了多少个不眠之夜等待检查结果，然而没人可以告诉我，泰瑞克究竟为什么不再说话。
一位专家在他的耳朵里发现了可能阻碍他听力的积液，于是我们开始对他进行药物进行治疗。一招制胜的希望似乎出现了。脑干检查显示他的耳朵功能正常，但无法判断他是否理解语言。积液清理掉了，但他依然用哼哼唧唧、咿咿呀呀、哭哭啼啼来表达自己。他总是翻来扭去地想要挣脱我们。那天夜里，我梦见他的咿咿呀呀又变成了话语。
满三岁的时候，泰瑞克上了一个早期干预课程。在20世纪80年代初，早期干预并不是从一出生就开始，而是到了三岁才开始。他是学校里最难管的孩子，始终需要一对一看护。如果不看着，他在座位上连几秒钟都坐不住。只要有空，我就会去陪他，协助他的老师。我不停地追问他的语言治疗师，为什么他还是不说话。她给了我一本美国自闭症协会的小册子，上面用火柴人图画描绘出自闭症的征兆和症状。我的视线一片模糊，已然看不清那些文字和图画。
最终泰瑞克被诊断为广泛性发育障碍。1984年儿童自闭症的诊断率是万分之十二（Gillberg， Steffenberg& Schaumann， 1991）。在他出生的医院，对他进行评估的专家组在诊断中使用了“类自闭”和“智障”这样的字眼。我一开始木然，继而大怒。他们似乎对我儿子不抱任何希望，但我如何能放弃？他们的话像刀子一样扎在我心头，我的脑袋一阵阵作痛，我想它一定是要炸裂开了。
社工当时是这样宣布消息的：“难道没人跟你说过你儿子是自闭症？”——有这么跟家长普及自闭症的吗！
我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷——这样的话读起来太令人痛苦了。我孩子的大脑有严重缺陷——这样的结论太让人难以接受了。他们还说，对泰瑞克而言，与旁人或外界交流，将会是一件极为困难的事情。
我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈，但话到嘴边却总被卡住，尤其是“自闭症”这个词，我怎么也说不出口。时不时地，我的担忧又会毫无防备地冲口而出：我儿子都三岁多了，还不会说话。半夜里，我泪流不止。没有任何人可以安慰我。专家、亲戚、朋友都不知道该说什么。
跟许多父母一样，我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的治疗方法给我带来的累累负债，是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。在我试遍所有能找到的疗法之后，我的梦想慢慢熄灭了。当面对现实，我开始明白：泰瑞克的状况将会持续终身。
不幸的是，家是让我感到最孤独的地方。长话短说，泰瑞克的缺陷带来的压力，加深了我和他妈妈之间的其他矛盾，最终导致了离婚。在几年来努力尝试共同面对之后，还是觉得独自承担会更轻松一点。我成了一个分担抚养权的单亲家长，人生道路面临翻天覆地的变化——这是我从来没敢想过，也从来未曾预备的事情。
只要醒着，我每时每刻都不敢放松警惕。因为泰瑞克很少踏实睡一整夜，所以我总是疲惫不堪。睡眠不足一直持续了七年多，而那种疲劳的感受在我身体里待的时间甚至更长。我根本不知道下一刻会发生什么。我儿子就像个永动机，跟着他、追着他的时候，你很难预料将会出现什么。屋子里的每一个地方都必须做足保护措施，就连冰箱、抽屉、马桶都必须上锁。
由于泰瑞克不知危险，所以我时刻担心他会跑到马路上去、烧到自己的手，或者失足掉进深水池。我对泰瑞克曾寄予过的梦想，实现了的只有一点——他的确跑得很快，但很不幸，这让我几乎连停下来喘口气的机会都没有了。
有一次，他半夜从家里跑出去了。在找寻他的路上，我害怕极了，我感觉自己的心脏就要从胸腔里跳出来了。最后我在几个街区外的操场上找到了他，那个地方与我们家相隔几条车来车往的大马路。找到他时他玩得正开心，但我的心仍然突突不停乱跳。或许相比于被诊断为自闭症，他的死亡是唯一一件令我更不敢想象的事情。
我决定开始接受心理治疗，这让我能继续走下去。心理治疗是当时我能为自己做得最好的事情了。我出生在一个不太会表达情感的家庭，但现在我需要表达情感的能力。在治疗师的帮助下，我将情感表达出来了，但要理清这些情感却是很困难的事情。我被泛滥成灾的情绪淹没了，常常会有很失控的感觉。
我为什么就是平静不下来？专家们总是强调要为泰瑞克多付出，但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子，让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人？为什么有了爱还不够？
就在那时（算起来距今已有25年了），我的同事兼好友辛迪给我看了一篇发表在《咨询与发展期刊》当月刊上的文章，名为《缺陷儿童与家庭》。那篇文章讲的是缺陷儿童父母所经历的哀伤，作者是匹兹堡大学的米尔顿·塞利格曼（Milton Seligman）博士，同时也是一个成年缺陷孩子的家长。在慢慢阅读的过程中，我忽然有了醍醐灌顶的感觉。
许多零碎的情感和思绪开始变得清晰。读完全文之后，我坐在办公椅上向后靠去，缓缓地做了几个深呼吸，然后意识到：“是的，泰瑞克的生命对我而言就是这样：我是一个失去孩子的家长。”我正在经历失亲的哀伤——这是我给自己下的诊断。
从那天起，我的生活开始朝好的方向转变。我换了一种新的角度来看待自己的经历，这帮我学会应对自闭症带来的许多问题。这个过程花了很长时间，期间我也得到了不少帮助。我终于能够更好地理解自己的所思所感了。回想起来，我觉得当时的社会普遍缺乏对缺陷儿童父母的支持，对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。到现在，这种缺乏依旧存在。这也是促使我以心理咨询、演讲、写书作为自己工作内容的原因。
我曾经挣扎在无边的黑暗里，但终于还是找回了自己的人生。那位给我看文章的朋友，她鼓励我开口诉说，并倾听我所说的一切，不带任何评判和预设。辛迪最后成了我的女友，又过了几年我们结婚了。生活果真携着新的梦想继续上路了。
“泰瑞克五岁的时候从早期干预机构毕业”
在我充分认识到儿子的缺陷会终身存在之前，就已经进入天普大学心理学系开始攻读博士了。我心里知道，泰瑞克会希望我去追求自身发展，因为我已经为他竭尽所能。那段时间我经常遇到重重的困难，好在学校老师和单位领导都给了我很大的支持。于是在生活上、职业上，我都有了新的前进方向。
当女儿开始认字的时候，我感到特别欣慰。她每学会一个新词，都是在向我昭告：她的大脑是正常的。看着她学着辨识文字，我不禁喜极而泣。这个阶段让我无比振奋——更不用说，当知道她能正常学习时，我有多么宽心了。
我真是连呼吸都畅快起来了。人的正常发展看起来像个奇迹。我大女儿在美术和写作方面有着独特的天赋，每当她给我看她画的画、写的文字的时候，我的心里都充满了自豪与感恩。因为我已经明白，有时候生命格外脆弱，你永远不知道什么时候，你的心会被某个东西击碎。
我的博士论文研究的主题是：家有缺陷儿，如何顺利应对。这个过程的关键是韧性与平衡。我的研究兴趣不仅仅来自于想更多地了解自身，我更希望我所学到的内容也能对他人有所帮助。我希望能在家庭成员和专业人员之间架起一座理解与合作的桥梁。
在泰瑞克过完九岁生日过后，我开始了这方面的努力，向家长、从业者团体作演讲，并成功地帮助人们沟通、合作。那个时候，泰瑞克的情况已经严重到需要全天候陪护的程度，我不得不让他住进专门机构。这是我一生中最难做出的一个决定，在第十三章我会更深入地解释这个决定。1990年，我受邀参与一个项目，帮助新泽西州教育部研发一套培训体系，旨在促进家长与专业人员之间的合作。
后来我成了新泽西州教育部的全职培训师。在将自身经历与专业研究相结合的方面，我获得了大量的实践经验。在各种学前项目与专业会议上，我总共向数千家长和业内人士作过演讲。通过这种方式，我与泰瑞克同在，并且找到了某种意义。
1991年，《咨询与发展期刊》发表了我的文章《失去的梦想，新生的希望》，讲述了我的人生经历及其对我职业道路的影响。读者纷纷给我发来信件、打来电话。有大学教授说，他们使用我的文章作为咨询课和特殊教育课上的下发资料。我听了之后感到特别欣慰。
同年，我和辛迪的第一个孩子卡拉出生了。过了两年多，也就是1993年的时候，我们又有了第二个女儿佐伊。卡拉和佐伊的成长，见证着我们之间关系的活力。1992年，辛迪和我创建了独立心理咨询室“新选择”。后来我们的咨询业务发展得很好，于是我辞去了在新泽西州教育部的全职工作。现在我专职服务于自闭症以及其他特殊需要孩子的家长。我和辛迪一直都围绕着我们的家庭来安排工作，这是我们俩都喜欢的一种生活。
此外，我还担任了一些学校和家长团体的顾问，其中包括一个隶属于“先机计划”（Head Start）的三年期特别项目的心理顾问，该项目旨在增进父亲及男性榜样在幼儿生活中的参与度。目前，我为家庭提供咨询，并在国内外开设讲座。我通过做自己喜欢的事情来谋生，这是一种特别的恩赐，也是我感到特别自豪的事。
这一路走来，我取得了长足的进步。儿子的异常对我成长的帮助，是我过去不曾料想到的。他给了我一个机会去做不寻常的事情。我从中汲取的知识与智慧，仍在帮助我成为最好的自己。
泰瑞克让我认识到了生命的价值。他如此天真无邪，大部分时候都很快乐。他这样一个温柔的生灵，无论在哪个机构，都受到工作人员的喜爱。仅仅想到这些，就足以让我安然、微笑。
我现在的生活不同过往，却充实满足。我一边帮助其他自闭症家庭，一边不断学习。有时候我想，自己何德何能，值得拥有如此丰富的人生。每当我走进一家早期干预机构，或者开始为新确诊孩子的家长做一场咨询，我都会重温自己的经历。当我反观自己的内心，那种幸存者的负罪感就会减轻。他们的故事提醒我，我有资格感觉良好——因为我已经付出了足够的努力。
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#自闭#
50
需要付出比寻常孩子加倍的努力
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要特别特别关注！！！
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学习了很有用
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谢谢分享，学习了
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