中外专家义诊 共聚第二届国际三峡罕见病多学科论坛
2017-08-13 董晓斌 杨添龙 中新网
8月12日，第七届中国结节性硬化症(TSC)诊疗大会暨第二届国际三峡罕见病多学科论坛在湖北宜昌举行，全国近200名结节性硬化症患者接受了10余位中外临床专家的义诊。
美国田纳西大学John Bissler教授进行演讲 董晓斌 摄
结节性硬化症又称结节性脑硬化，是一种罕见的多系统受累的遗传病，源于外胚层的器官基因突变，可累及神经系统、皮肤、眼以及心、肺、骨、肾和胃肠等所有组织器官，保守估计全国现有17万患者。
此次大会由北京蝴蝶结TSC罕见病关爱中心和宜昌市第一人民医院联合举办，邀请到了美国辛辛那提儿童医院教授Darcy Krueger、美国田纳西大学教授John Bissler、中国医学科学院教授张宏冰等国内外临床专家参加，并进行义诊。
John Bissler教授表示，结节性硬化症虽然是世界公认的罕见病，但是这种疾病能够控制和治疗。“这次参会，我愿向TSC患者分享自己的治疗经验，提出治疗建议，尽最大努力帮助患者控制甚至摆脱疾病困扰。”John Bissler说。
宜昌市第一人民医院建有湖北省首个TSC(结节性硬化症)门诊。该院院长助理、神经内科主任查运红表示，门诊开办一年来，已接诊了全国近70名TSC患者。在明确诊断后，门诊会通过标准化的靶向治疗，让患者病情得到明显缓解。
北京蝴蝶结TSC罕见病关爱中心副会长袁碧霞的女儿在出生52天时被诊断患有结节性硬化症，后在美国TSC专家的治疗下，病情趋于稳定。“我现在经常带女儿参加公益活动，我希望让她做榜样，鼓励、帮助其他TSC患者。”袁碧霞说。
宜昌市第一人民医院院长崔向军表示，希望通过举办罕见病论坛和TSC诊疗大会，让更多的人关注、关爱罕见病患者，也希望本次大会能将学术建设推向新高度，让与会专家产生一些对罕见病的新思维，使每一位参会人员及患者受益。
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