Lancet：污名化和歧视比疾病本身更可怕！

论坛导读：污名化（stigma）是一个强大的社会过程，其特点是标签化、定型化和分离，导致地位丧失和歧视，所有这些都发生在权力背景下。根据联合国艾滋病毒/艾滋病联合规划署（UNAIDS）的定义，歧视是基于实际或感知的身份或属性、健康状况（如艾滋病毒）、社会经济地位、性别、种族、性身份或年龄对个人或群体的不公平和不公正行为。这也被称为污名化过程的终点。健康（如特定疾病）和非健康（如贫困、性别认同、性取向、移民身份）差异（无论是真实的还是感知的）都会给个人或群体带来污名。《柳叶刀》（The Lancet）发表的“结束精神健康问题污名化和歧视重大报告（The Lancet Commission on Ending Stigma and Discrimination in Mental Health）” 指出，通过积极的行动，我们可以在全球范围内结束对存在精神健康问题的个体及其家人的污名化和歧视，且报告提出了有助于实现这一目标的关键建议。

最新估计表明，全球有近10亿人口存在精神健康问题，即每八个人中就有一人存在此类问题，而这一比例在10-19岁人群中更高，为七分之一。这些个体面临双重威胁：疾病本身的影响，以及污名化和歧视对他们产生的重大社会负面影响（damaging social consequences）。

从历史上看，心理健康的研究一直由心理学和精神病学主导，这导致了心理健康和疾病的“精神病化”，从临床角度处理问题。在本特辑中，我们采用了世界卫生组织对心理健康的全面定义，即“一种心理健康状态，使人们能够应对生活压力，发挥自己的能力，好好学习和工作，并为社区做出贡献”。世卫组织对精神健康的描述承认“精神健康比没有精神障碍更广泛”，包括精神障碍、心理残疾和“与重大痛苦、功能障碍或自残风险有关的其他精神状态”。这一定义还强调了心理健康与生活的社会方面之间的密切相互关系。

污名化会导致存在精神健康问题的个体遭受社会排斥并丧失权力（disempowerment），从而造成歧视和个人权利受到侵犯，包括卫生服务可及性方面的问题、就业方面的挑战以及发生可导致早死的健康并发症的可能性增加。

与健康状况相关的污名是与患有特定疾病或健康状况相关的污名。这种耻辱可能会在生活的各个领域中出现；然而，卫生设施中的污名尤其严重，对在最脆弱的时候寻求卫生服务的人产生了负面影响。在卫生设施中，污名化的表现形式被广泛记录在案，从直接拒绝护理、提供不合标准的护理、身体和言语虐待，到更微妙的形式，如让某些人等待更长时间或将护理交给初级同事。因此，耻辱感是寻求疾病预防服务、急性或慢性疾病治疗或维持健康生活质量支持的人获得护理的一个障碍。在卫生系统内，对患有特定疾病的人的羞辱损害了他们获得诊断、治疗和成功的健康结果的机会。污名化还会影响卫生工作者的福祉，因为卫生工作者也可能生活在污名化的环境中。他们可能向同事隐瞒自己的健康状况，不愿意获得和参与医疗。然而，减少耻辱感并不是卫生服务提供或评估方式的常规部分，也没有定期纳入所有医务工作者干部的岗前和在职培训。

《柳叶刀》于2022 年世界精神卫生日发表“结束精神健康问题污名化和歧视重大报告”，建议采取雄心勃勃的行动，在全球范围内结束精神健康问题污名化和歧视，其中包括去自杀犯罪化、为卫生工作人员提供精神卫生培训，以及制定媒体准确描述精神健康情况的指导方针。

报告对可有效减少污名化的干预措施的证据进行了全面回顾分析，发现与具有精神疾病经历个体之间的社会接触是减少污名化和歧视的最有效方法。

1. 精神心理问题

全世界10-19岁人群中，有七分之一患有精神障碍（心理健康问题），占该年龄组全球疾病负担的13%。抑郁症、焦虑症和行为障碍是青少年患病和残疾的部分主要原因。对于全世界大多数年轻人而言，对精神健康问题的误解和不被接纳仍然是其面临的重大挑战。

与心理健康概念紧密交织在一起的是污名的概念，这一概念也在心理学、精神病学和社会学中得到了广泛研究。在他的开创性文章中，社会学家欧文·戈夫曼将污名定义为“一种令人深感耻辱的属性”。被污名化的个人往往被视为与“正常人”不同且“不如正常人”。当代对心理健康污名的定义主要遵循戈夫曼的研究成果，强调了它的不名誉属性和与之相关的负面态度。这些态度也延伸到周围的人，如家人，甚至心理健康专家。这被称为联想或礼节性污名，即由于与有心理健康问题的人有关系而被污名化。Long描述了精神卫生专业人员所经历的联想污名化，他们因“依附于自己的病人而被定位为更广泛的医疗专业中声望较低的分支”而受到污名化。希普曼和扎伊茨讨论了这种关联污名化的一个极端案例:一名在香港执业的精神病医生因与精神病患者一起工作以及担心“传播”精神病而被自己的家人污名化。

污名化仍然对存在精神健康问题的儿童和年轻人产生不利影响：污名化可能阻止他们获得所需的支持；对他们与家人和同伴之间的关系产生负面影响；并导致他们被学校、体育活动和社会排斥。

2.癫痫

对于癫痫患者的污名化和歧视是十分普遍的，这严重影响和损害了患者的身心健康，社交能力以及生活质量，让患者羞于求医问诊，无法回归正常生活！超过50%的癫痫患者坦言，自己在患病后遭受过社会和他人的歧视和污名化。

患有与癫痫相关的污名化疾病的人在日常生活中会遇到许多困难，他们更有可能自卑、希望渺茫、内化消极态度、降低治疗依从性并经历失业。大约30 %的癫痫患者经历过自我羞辱，而大约44 %的癫痫患者经历过可感知的羞辱。

其实癫痫不是“不治之症”，而是“可治之症”。

• 各国临床研究表明，新诊断的癫痫病人，如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗，70％～80％患者的发作是可以控制的，其中60％-70％的病人经2~5年的治疗可以停药。

• 临床上，对于年龄相关的自限性癫痫综合征患者，目前已超过了相应年龄；或10年内无痫性发作并且至少停用抗癫痫药物5年的患者，即可考虑癫痫临床痊愈。

3. 艾滋病

艾滋病可防，但不可治愈；一旦患病，终身治疗。

在20世纪的八十年代，当加洛声称他发现了艾滋病病毒时，时任美国卫生部部长的玛格丽特·赫克勒尔宣告：“今天的发现代表了科学在一种可怕疾病方面的胜利。我们有望在两年左右的时间研制出一种疫苗并用于临床试验。”

然而，时至今天我们还没找到有效的艾滋病疫苗和能够治愈艾滋病的抗病毒药物。

但是，感染艾滋病病毒并不意味着立刻就会死。尽管这种病毒目前还无疫苗可以防控和治愈，但通过一定的药物辅助治疗，是可以将其控制在非常非常低、甚至于在体内检测不到的状况。

自戈夫曼的研究以来，关于心理健康污名的心理学研究蓬勃发展。这项研究侧重于“微观层面的社会互动”，研究了污名的原因、认知层面、后果和应对措施。存在的社会学研究较少，但在林克和费伦发表了一篇被大量引用的文章后，社会学研究激增。林克和费伦重新定义了污名化，将其归纳为四个过程:标记差异、定型差异、区分被污名化者和“我们”以及歧视被污名化者。通过强调歧视和被污名化者与“我们”分离的过程，林克和费伦基本上将污名化的定义扩展到宏观层面的社会过程，如社会不平等、基于个人心理健康状况的歧视以及歧视性的社会意识形态。这些宏观社会形式的污名被称为结构性污名。工作场所是雇主不愿雇用或提拔有精神健康问题史的人的一个例子，尽管这些歧视态度通常是微妙而间接的。社会学研究主要侧重于不同类型的污名如何导致不平等并影响不同群体之间的社会关系。

《柳叶刀》（The Lancet）同期发表的社论指出：“所有人都有责任在个人的工作和生活中采取行动，以改善我们自己、亲人、朋友和同事的精神健康。结束精神健康相关问题的污名化是我们必须追求的目标。”

参考文献

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