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这位宝宝的命运竟让美国总统和教皇都牵挂

2017-07-05 佚名 环球医学

近日,英国一名11个月大的宝宝的命运牵动了万***的心,甚至引来了世界上最有权势的两位男人——美国总统和教皇的关注。这位宝宝为何能让这么多人牵挂呢?原来,这名男性婴儿名叫查理?加尔,2016年8月出生时似乎是一个健康的孩子,但8周大的时候,被诊断患有一种罕见的基因缺陷疾病——线粒体耗竭综合征,无法自主呼吸,得依赖生命维持系统。从去年10月开始,查理就一直呆在特护病房内。医院提出要关掉他的生命维持系统

近日,英国一名11个月大的宝宝的命运牵动了万***的心,甚至引来了世界上最有权势的两位男人——美国总统和教皇的关注。这位宝宝为何能让这么多人牵挂呢?

原来,这名男性婴儿名叫查理?加尔,2016年8月出生时似乎是一个健康的孩子,但8周大的时候,被诊断患有一种罕见的基因缺陷疾病——线粒体耗竭综合征,无法自主呼吸,得依赖生命维持系统。从去年10月开始,查理就一直呆在特护病房内。医院提出要关掉他的生命维持系统,让他有尊严地死去。这一提议得到了法院的支持,却遭到了孩子父母的强烈反对。

医院的医生建议关掉生命维持系统,理由是现在的治疗无法帮助小查理恢复,只能增加他的痛苦。但查理的父母加尔和雅茨无法接受这一做法,双方僵持不下,就闹上了法庭寻求法律的解决。根据英国法律,当父母和医生就孩子的治疗方案出现争议时,法庭往往会出面干预。而孩子的权利、而不是父母的权利是法庭首要考虑的因素。

官司一路打到了英国最高法院,而最高法院选择支持医生的建议,认为让孩子有尊严地死去是最好的选择。近日,欧洲人权法院也驳回了查理父母的上诉,令他们的法律之路走到了尽头。欧洲人权法院在新闻稿中表示,地方法院判定医院撤掉生命维持系统是合法的,因为如果查理目前遭受的痛苦继续持续而没有任何改善的希望,他将遭受到巨大的伤害,而且实验性治疗不会有任何实际效果。

医生答应再给父母几天的时间与查理呆在一起,然后将会在7月7日关掉他的生命维持系统。

这样的判决结果让孩子的父母十分崩溃。他们在facebook上发布的一段视频中表示,整个法律程序让他们十分失望,我们的心都碎了,正在和我们的宝贝度过最后珍贵的时刻,其还哀叹“我们不能选择是否让自己的孩子活着、我们不能选择查理什么时候、在哪里死”。

这一违背孩子父母意愿的判决结果不仅引起全球民众的密切关注,甚至连美国总统特朗普和教皇方济各也发声援孩子的父母。方济各表示,他正在为查理的父母祈祷,并关注事态的发展,并表态这对父母竭尽全力救治他们儿子的权利应该被尊重。特朗普也对查理的父母表示了支持,他周一在推特上发文说:“如果能通过英国的朋友和教皇帮到小查理,我们将很愿意这样做。”

有医院看到这一消息,也想尽一份自己的力。梵蒂冈的Bambino Gesu儿童医院正研究是否有可能把查理转院到他们那里,但小查理目前所在的伦敦Great Ormond Street医院称,出于法律原因,小查理无法转院。一家美国医院则表示愿意收治查理,并愿意无偿为小查理进行一项新的实验性治疗,前提是他能够抵达美国,但这家医院没有透露名字。

在专门为查理设立的网站charliesfight.org上,首页大标题醒目的写着:全世界都在看,世界上最有权势的两个人都想为查理?加尔带来生机。

查理的父母目前已经筹集到130万英镑的善款,可以用于查理前往美国的治疗。

虽然美国医院给查理的父母带来一丝希望,但查理的医生却仍旧不乐观。英国《独立报》援引他医生的话说,查理一直处于痛苦之中,美国实验性的治疗将继续给他带来巨大的伤害,却不会有任何疗效。

美联社的一篇文章则表示,查理的生死之战与钱无关,他的父母利用众筹网站已经筹集到了前往美国治疗所需要的费用。如今的核心是道德争论问题:怎样做才对查理最有利?

不知道您是支持英国法院的裁决,还是力挺查理?加尔父母的选择?

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