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让爱不孤单——中国TSC-AML协作组成立!

2017-12-13 佚名 中国医学论坛报

结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性、遗传性、多器官错构瘤病变为特征的常染色体显性遗传性疾病,几乎能累及人体内所有的器官和组织,进而威胁患者生命、增加患者经济负担、并影响患者的生活质量。


结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性、遗传性、多器官错构瘤病变为特征的常染色体显性遗传性疾病,几乎能累及人体内所有的器官和组织,进而威胁患者生命、增加患者经济负担、并影响患者的生活质量。

2012年,美国TSC联盟和世界各地的TSC相关组织共同发起,将每年的5月15日定义为全球TSC日,呼吁全球共同关注TSC患者群体。

血管平滑肌脂肪瘤(AML)是TSC常见的肾脏病变,侵袭性高,可引起急、慢性并发症(例如出血、肾功能不全等),是造成TSC患者死亡的主要原因,威胁患者生命的同时,给他们造成较大的经济负担,并影响生活质量。

目前,我国缺乏对TSC以及TSC-AML的认知和关注,诊断和治疗经验有限。TSC-AML的诊断与治疗都较为复杂,应进行专科化管理

在此背景下,由中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会发起,中国TSC-AML协作组(以下简称“协作组”)于2017年12月8日在上海正式成立。

“协作组”是我国首个关于TSC-AML的学会平台专科协作组,由中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会发起并成立,全国共有42家知名泌尿肿瘤中心单位参与。旨在提高中国TSC-AML诊治水平,推动中国TSC-AML领域内临床经验的摸索和积累,解决患者的就医难、治病难的问题,为患者提供更精准、更科学的诊治。

成立会议上,参会专家委员全票通过“协作组”章程,以不记名投票推选出首届专家委员会成员,并由专家委员会成员为各协作中心单位负责人颁发聘书。

组长

叶定伟  复旦大学附属肿瘤医院

副组长
(按姓氏汉语拼音顺序排列)

郭剑明  复旦大学附属中山医院
何志嵩  北京大学第一医院
李长岭  中国医学科学院肿瘤医院
王林辉  上海长征医院
魏强  四川大学华西医院
袁建林  西京医院
姚欣  天津肿瘤医院
周芳坚  中山大学附属肿瘤医院

秘书长

施国海  复旦大学附属肿瘤医院

“协作组”组长叶定伟教授接受媒体采访,畅谈“协作组”成立的意义和未来工作方向。

叶定伟  教授

复旦大学附属肿瘤医院副院长,复旦大学前列腺肿瘤诊治研究中心主任,上海市抗癌协会前列腺肿瘤诊治中心主任,中国抗癌协会泌尿肿瘤专业委员会候任主任委员,上海市抗癌协会理事长,中国临床肿瘤学会常务理事和肾癌专家委员会副主任委员。

叶定伟教授:TSC和TSC-AML需要专科化的诊断与治疗,以达到更好的效果。此次,全国42家知名泌尿肿瘤中心共同关注罕见病TSC-AML,“协作组”中心单位将开展专病门诊,方便患者就医。并通过学术交流、专家共识、科学普及和患者关爱等活动,推动和促进我国泌尿肿瘤学事业的不断发展,为患者带来最大获益。

12月9日,“协作组”在中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会2017年会暨第7届上海泌尿肿瘤国际论坛上揭牌启动。

近年来,TSC-AML逐渐受到国内外专家学者的关注。2017年5月,我国首个《结节性硬化症肾血管平滑肌脂肪瘤诊治专家共识》发布,填补了我国TSC-AML诊治领域的空白,让中国TSC-AML诊治有章可循、有本可依。

而今,“协作组”的正式成立,将推动我国TSC-AML临床实践的规范化进程,提高临床管理水平,让中国更多的TSC-AML患者得到系统、规范的综合治疗管理,为患者带来福音。

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  1. [GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=269174, encodeId=e38a2691e40f, content=这很好.谢谢., beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=90, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=https://wx.qlogo.cn/mmopen/xkvRjYnJzzRJ2R0y7VhicibvkjPWHjIMmu4ZpKnE9cWAu4lVicS3uDUCfF4M4JWvrkrYfpb2KehPV0Ee29tPqyPEebBUibiaKhnvD/0, createdBy=f8412001184, createdName=惠映实验室, createdTime=Wed Dec 13 18:50:56 CST 2017, time=2017-12-13, status=1, ipAttribution=)]
    2017-12-13 惠映实验室

    这很好.谢谢.

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