18岁少女彤彤(化名)是个资深的“哈韩族”,
喜欢看韩剧的她,
常常为剧中女主角的人生际遇伤感落泪。
然而,彤彤怎么也想不到,
花样年华的她,
居然患上了韩剧女主角最常得的病!
原本以为美好人生刚刚开始,
却被命运当头棒喝。
在当地医院推荐下,
她来到浙江大学医学院附属第一医院之江院区,
经过详细检查,她被确诊为“慢性粒细胞白血病”。
不幸中的万幸,这种白血病并不可怕,
经过一段时间的治疗,彤彤情况不断好转。
“我的未来,仍然可以期待!”
十八岁少女 肚子越来越大
2002年出生的彤彤,今年刚好18岁,从小就跟着父母从福建来到浙江,父母在绍兴做石板材生意,彤彤就在乌篷船的摇橹声、女儿红的酒香中快乐地长大。
由于户口还在福建,高二时,彤彤回到福建,寄宿在亲戚家备战高考。今年1月起,受到疫情影响,彤彤度过了一个漫长的寒假:从早到晚的网课、高强度的作业让她一吃完饭就坐在桌子前学习,就这样,等到4月返校的时候,彤彤收获了一个圆鼓鼓的肚子。
“当时我还和同学开玩笑说这是吃得太多、动得太少,是‘幸福肥’。”高三的重压,加上也没有其他不舒服的症状,彤彤一直觉得自己只是胖了,还跟着健身博主做起了健身操。
然而,彤彤的肚子越来越大,而且变得很硬。“爸爸妈妈在绍兴做生意,我不想让他们担心,但是视频的时候他们还是发现了,非常担心,我还劝他们说就是胖了而已,说等高考结束后我要找个私教来减掉这个大累赘。”
高考结束后,彤彤回到父母身边。“还是去做个检查吧。”虽然看到女儿能吃能睡,没啥异样,但彤彤妈妈还是有些担心,7月20日,她把女儿带到当地医院进行了血常规和肝功能的检查。
验血检查结果一出来,彤彤的白细胞数量竟是正常人的50倍!“应该是白血病,赶紧住院吧。”当地医院对彤彤和父母说。
“我脑子里一下子出现了韩剧里那些患了白血病女主角的剧情,一整晚都没有睡觉,不停在网上查找白血病的相关信息,一直希望是误诊了,这一切都没有发生。”
不幸中的万幸,这种白血病并不可怕
7月21日一早,彤彤父母带着彤彤赶到了浙大一院之江院区,血液病科的娄引军副主任医师接诊了急得团团转的彤彤一家人。
“小姑娘来的时候,我们一检查肚子,就发现脾脏已经非常肿大。”娄引军副主任医师说,“结合血液报告中白细胞、中性粒细胞、嗜酸性粒细胞、嗜碱性粒细胞各项数据,首先考虑慢性粒细胞白血病,脾脏肿大也是慢粒非常典型的症状之一,关键在于明确有没有转变为急性白血病,但最终要看骨髓穿刺的结果。”
“她的白细胞指标非常高,要先赶紧降下来。”入院后,娄引军副主任医师立即对彤彤进行了白细胞单采分离治疗,第一次治疗后,彤彤的白细胞数量就从普通人的50倍降到了30倍。
几天后,彤彤的骨髓结果出来——费城染色体阳性,她被确诊为慢性粒细胞白血病,在分离白细胞之外,娄引军医生让彤彤开始服用靶向药。“医生非常耐心地告诉我,这种白血病并不像我们想象中的那么可怕,只要配合治疗、科学吃药就可以稳定病情。”彤彤说。
慢粒
慢性粒细胞白血病,又称慢性髓性白血病,俗称“慢粒”,属于恶性血液肿瘤,是由体内第9号和22号染色体部分片段发生互换,产生新的融合基因引起。
“慢粒在我国的中位发病年龄是45到50岁,但我们接诊过的最小慢粒患者才6个月,最年长的接近90岁。”浙大一院血液病科主任金洁教授说:“在我的一次半天门诊里,大概接诊50位患者,慢粒患者占到10%左右。”
经过3周的治疗,彤彤的各项血液指标基本恢复了正常,肿大的脾脏也渐渐变小。
“得了慢粒,可以说是不幸中的万幸,这是目前白血病中最容易治疗的一种,因为有针对其分子机制的靶向药物。目前,我们国家已经将慢粒治疗靶向药物纳入医保目录,《我不是药神》里那些患者得的就是慢粒,一盒药2万多的情况早已成为过去,现在进口药报销后花费在1000~2000元/月,国产药报销后花费约200元/月,这对于患者来说是治疗的福音,治疗费用不再是门槛。”金洁教授说。
“住院前,我还在跟同学们讨论毕业旅行,我想去成都、重庆,本来以为可能再也不能出去旅行了,现在看来,只不过就是将旅行时间推迟到大学里!”彤彤说自己已经学着与慢粒长期和平相处,“很幸运能生活在医学发达的今天,即使患了白血病,我仍然可以像正常人一样生活。”
如今,白血病已经有多种治疗方法
某媒体曾统计,世界各国女主角得白血病的影视剧竟有150多部,从八十年代风靡全国的日剧《血凝》,到千禧年后的韩剧《蓝色生死恋》……可能是受到这些影视剧的影响,白血病成为大众最熟悉的一种恶性肿瘤疾病,而且大多“谈白色变”,觉得一旦得上就是“不治之症”。
“实际上,现在白血病已经有很多种治疗方案。”金洁教授介绍,根据白血病细胞的分化成熟程度,白血病可分为急性和慢性两大类。根据主要受累的细胞系列又可将急性白血病分为急性淋巴细胞白血病、急性非淋巴细胞白血病等,慢性白血病分为慢性粒细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病及少见的多毛细胞白血病、幼淋巴细胞白血病等。
“像慢粒、慢淋等大部分慢性白血病基本都可以像高血压、糖尿病一样控制,通过服用靶向药物、进行化疗等治疗措施,成为一种可治、可控的‘慢性病’,大部分患者可以长期存活,甚至可通过规范治疗实现治愈。”金洁教授表示,“如果患者血液里的白血病细胞极低,患者甚至有希望尝试停药。当然,慢性白血病患者停药后,必须定期进行严格的监测。”
但由于症状并不明显,所以慢粒白血病一般较难及时发现,大部分都是在常规体检、因做其他治疗需要验血发现异常,或者如彤彤这样因“肚子变大”到医院进行检查才发现的。“慢粒白血病虽然不可怕,但如果任其发展,也会进展到高危状态,所以每年体检还是非常重要的,或者如果发生长期乏力、肚子变大等情况要及时就医。”
而针对急性白血病,大家可能都还停留在需要进行“骨髓移植”来进行治疗的传统印象里,金洁教授说,急性白血病也可通过化疗、靶向药物等方式进行治疗,这些治疗不良反应比骨髓移植小、生活质量比骨髓移植高,只有对于那些高危、复发和难治病例,才需要使用“骨髓移植”的医疗手段。“并不是每一个白血病患者都需要进行骨髓移植的,像儿童白血病,还有低度危险、中度危险的白血病大多不需要做骨髓移植。像儿童常见的急性淋巴细胞白血病,只要合理治疗,有80%的患者不需要骨髓移植也可以长期存活。”
金洁教授说,现在治疗白血病患者的办法很多。“医生可以根据不同的白血病类型、患者不同的体质等设计个性化的治疗方案,从而挽救更多白血病患者的生命。”在浙大一院白血病病友会中,有许多存活3年以上的急性白血病患者,有一位已经超过了20年,他们不仅没有复发,而且能跟正常人一样工作、生活。
对于媒体经常报道的“甲醛引起白血病”的新闻,金洁教授解释道:“只能说可能跟这些因素有关,其他例如农药、空气污染、水污染等环境原因,还有病毒感染,都可能跟白血病有关,我们能做到的就是增强体质、保持环境良好,并定期进行体检,一旦发现问题及早就医、及早治疗,千万不要拖!”
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好比较好治
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