世界临终关怀与缓和医疗日︱如何减少临终病人的生前牵挂
2019-10-12 佚名 利文
十年前，父亲因为癌症晚期住院，年轻的泌尿科医生在没有防护措施的情况下，拔去插在父亲腹部的尿管盖子，流出来的尿液浸湿了父亲的身体和病床的床单，滴落在地板上。医生会诊完毕，我和姐姐嚼着眼泪，为父亲清洁身体，更换床单。我的心抽搐着，为生命尽头的病人尊严的丧失而哭泣。在死亡面前，无论是病人还是家属都经历着巨大的悲痛和恐惧，很多病人还不得不忍受尊严的丧失。现代医学提倡当病人无法避免地走向死亡、当任何治疗
十年前，父亲因为癌症晚期住院，年轻的泌尿科医生在没有防护措施的情况下，拔去插在父亲腹部的尿管盖子，流出来的尿液浸湿了父亲的身体和病床的床单，滴落在地板上。医生会诊完毕，我和姐姐嚼着眼泪，为父亲清洁身体，更换床单。我的心抽搐着，为生命尽头的病人尊严的丧失而哭泣。
在死亡面前，无论是病人还是家属都经历着巨大的悲痛和恐惧，很多病人还不得不忍受尊严的丧失。
现代医学提倡当病人无法避免地走向死亡、当任何治疗都无法阻止这一过程，甚至可能伤害到病人时，应该采取个性化的心理干预方法，减轻患者的悲伤情绪，提升其人生目的、意义、价值感，降低精神和心理负担，以改善患者的生命质量，在生命的最后一程走得安详而有尊严。
在此基础上，加拿大临终关怀专家和精神病学家乔奇诺（Harvey Chochinov）于2002年创立了著名的“临终尊严模型”。在这个模型中，临终尊严主要涵盖三个方面的因素： 疾病相关症状——包括疾病带来人身心痛苦、治疗效果的不确定性、死亡焦虑和对他人的依赖程度；维护个体尊严——包括自我认知的连续性、社会角色的保持、自豪感的维护、希望感、自主性、超越死亡的精神遗产、对死亡的接受感和心理回弹力；和社会尊严——包括个人隐私、社会支持、对他人的关心、给他人造成额负担以及身后牵挂。
临终尊严模型被广泛地应用，且多项研究表明，该模型适用于不同文化背景的临终病人。但值得注意的是，此模型中身后牵挂这一因素有着明显的文化差异。
西方学者的研究表明，西方患者更担忧当前的病况，极少有身后牵挂和担忧。但香港大学教授何孝恩2013年对癌症晚期的香港病人的尊严研究显示，每一个病人都担心自己离世后家人的生活和健康。
那么，临终病人的担忧从何而来？社会又可以如何帮助他们减轻身后牵挂？笔者的团队对25名癌症3期和4期患者进行了访谈，运用临终尊严模型研究这些患者的身后牵挂。受访患者年龄介乎于36到84岁，罹患不同类型的癌症，确诊时间6个月至8年不等。
中国临终患者：在“蛛网”中的担忧
社会心理学家杨中芳认为，中国文化对自我的理解是蛛网自我，个体居于蛛网的中心，被盘根错节、类似蜘蛛网的人际关系网包围着，蛛网里任何一个个体的变化都会引起蛛网结构的变化，导致其他个体需要重组蛛网。
因此，临终病人的身后牵挂可以理解为病人对自己去世后家人重组蛛网的担心。对于中国人而言，蛛网里最重要的人际关系莫过于亲子关系，而反映亲子关系以及相互之间权利和义务关系的孝道，位于儒家伦理道德之首。蛛网自我的理论和孝道为分析中国临终患者的身后牵挂提供了理论基础。
我们的研究证实了这一点——与西方临终病人相比，中国患者有着强烈的身后牵挂，主要可以归为三类：对父母心理状态的担忧，对孩子物质状况的担忧以及对自己精神层面的牵挂。
所有父母依然健在的患者都非常担心他们去世后父母的心理状态。36岁的阴茎癌患者崔先生告诉我们，“自从我确诊后，我想的最多的是父母。让他们知道我的癌症已经是晚期，太残忍了。”
43岁的乳腺癌患者杨女士一边哭一边说：“自从我确诊为癌症晚期后，妈妈就是我最大的依靠，我不想她在我的追悼会上哭，她无法承受失去女儿的痛苦。以后她病了我不能照顾她，她的葬礼我也无法参加，我不孝啊。”
在中国文化里，人世间最痛苦的事莫过于白头人送黑头人，孩子是蛛网人际关系的中心，孩子的去世会让父母丧失希望和人生的意义，对父母的心理健康是一个莫大的打击。
而站在父母的角度来看，孩子是他们永远的牵挂，几乎每一个患者都谈到了他们去世后孩子的生活问题。如果孩子们拥有一份高薪而稳定的工作，而且购买了房子，患者的担忧就比较少。但是，如果患者的孩子在经济上需要患者的支持，这些患者就非常担心他们去世后孩子的生活状况。
66岁的肺癌患者孔女士一边擦眼泪一边说：“我很努力地工作，希望能够存钱为儿子买套房子。我走后，他没有办法存够钱买房子，没有房子，哪里有女孩子愿意嫁给他？”
有残疾孩子的患者更是忧心忡忡。57岁的卵巢癌患者王女士告诉我们，自己不畏惧死亡，但她很担心自己一级残疾、生活无法自理的女儿。“每个月的政府补贴是680元，这一点补贴根本无法支付她的医疗费用。她是独生女，没有兄弟姐妹，我不知道我走后，她怎么生活。”
根据国家财政部发布的《关于提前下达2018年残疾人事业发展补助预算指标的通知》，一级和二级残疾人每月可获得护理补贴500元；在低保基础上，家庭贫困的残疾人还能获得特殊贫困补贴600元。但仅靠这些补贴，一个没有生活能力的残疾人会生活得比较困难。
这表明，临终关怀不仅仅是医学问题，还需要其他公共政策的支持，例如，进一步为没有生活能力的残疾人提供日常生活和医疗补贴，以解决他们父母的后顾之忧，使他们的父母能够放心地离开人世。
此外，在精神层面，好几位患者讲到了孩子为自己准备的寿衣：一套质地精美、价格昂贵的寿衣象征着健康长寿，患者们视其为来自儿女们的精神支持。中国传统文化对寿衣的用料和设计很讲究，比如料子不能用绸缎，因为绸缎意寓着家族将断子绝孙；寿衣没有口袋，因为口袋会把后人的财富装走——所有的寓意都是为了后人的安康和喜乐，这印证了前文所述的蛛网自我，临终患者所牵挂的都是蛛网里的家人，特别是父母和孩子。
澳大利亚临终关怀服务的启示
我们的研究表明，临终患者有许多牵挂，带着这些牵挂，他们难以走得安心。作为死亡尊严的“守护神”，临终关怀能根据每一个患者的身后牵挂和病程，通过医疗保健、公共事业、社会和社区部门的合作，为患者提供个性化的服务，使他们在疼痛和病症得到妥善护理的同时，他们的担忧和牵挂得到舒缓，喜好和价值观在临终关怀中得到认可和尊重。
目前，中国的临终关怀服务仍处于雏形阶段，缺乏系统的服务体系，主要以公立医院或社区卫生服务中心内设的科室、病区为主，床位数量有限，医生年龄老化、学历和职称较低，护士数量不足。安宁疗护纳入医保体系仍在试点之中，尚未正式纳入医保。另外，公众对临终关怀缺乏认知，照顾临终家人的重点依然停留在治愈性的治疗上。
在澳大利亚，临终关怀三部曲包括预立医疗照护计划（Advance Care Planning）、安宁疗护 （palliative care）和短期暂替照顾（respite care）。
当病人被确诊为罹患绝症、现有的医疗水平已经无法挽回生命后，临终关怀的相关服务机构会协助病人和家属制定“预立医疗照护计划”，这是由政府提供的免费服务，帮助病人和家属规划临终病人的照护。
在这个计划里，病人可以指定一个持久监护人（Enduring Guardian），在病人无法做决定时，持久监护人可以帮病人做出个人、生活方式以及治疗的决定。预立医疗照护计划还包括设立书面的“预先医疗指示”（advance care directive），包括法律、财务、治疗等方面的指示。这份文件一式几份，家人、持久监护人、医院和主治医生、救护车中心各持一份。
在生命的最后几个月，患者可以进入医院的安宁疗护科。澳大利亚于80年代正式在各大公立综合医院成立安宁疗护科，医生和护士均拥有临终关怀的专业学位，为临终病人提供免费安宁疗护。安宁疗护不提供疾病治疗，而是针对绝症引起的疼痛、呕吐和呼吸困难提供系统、个性化的医疗服务，为决定回家休养的病人提供居家的治疗设备、情绪和精神上的帮助、以及与家庭护理和经济协作相关的信息和短期暂替照顾的信息。
短期暂替照顾是一个由政府补贴、相关的社区服务机构提供的免费或低廉的服务项目，为临终病人提供几天或一、两个星期的短期护理，使长期照顾病人的家属可以得到短期的舒缓和喘息的机会，放松休息几天。
除此之外，澳大利亚的临终关怀还为照顾者提供免费的教育和培训，以提高家人照顾重症患者的技巧，给患者提供良好的氛围走完生命的最后一程。政府为心理咨询机构提供补贴，为照顾临终患者的家属提供心理辅导服务，并且给予长期照顾重症患者的家属经济援助，以舒缓他们无法正常上班引起的经济压力。
不难看出，澳大利亚的临终关怀以医院为主导，政府补贴的居家照顾和社区服务为辅助。在中国，许多学者呼吁建立专门的临终关怀医院，但是，中国老龄人口基数庞大，医疗资源难以满足需求。因此，发展以居家临终病床和社区服务为主导的临终关怀体系能够在舒缓医疗资源压力的同时，为临终患者提供高质量的临终关怀服务。居家临终病床成本较低，而且与孝道文化融合，容易为大众所接受，让临终患者能够在生命的尽头享受家庭的温暖。
然而，这一方向容易把照顾临终病人的医疗和经济负担直接转嫁到病人家属身上。澳大利亚为长期照顾临终病人的家属提供经济援助，以及短期暂替照顾是可借鉴的一种方法，但前提是需要以立法形式保障临终关怀，通过国家法律支持居家临终病床的建立和发展， 使临终病床体系走上制度化的道路。
结语
笔者认为，中国应该加大临终关怀的人才培养力度，在医学院设立安宁疗护的专业教育，从根本上提高临终关怀的医疗水平和科研能力，为临终关怀配备高质量的医护人员队伍。
此外，由于临终关怀的理念以及放弃治愈性治疗的指导思想与中国传统的文化和孝道观念存在一定程度的矛盾，因此需要加强对临终关怀的宣传。死亡教育可以借鉴计划生育初期“优生”教育的经验和模式，推广“优逝”教育，帮助大众提高对死亡的接受程度和心理适应性，了解并接受临终关怀和安宁疗护。
面对死亡，无论是患者还是他们的家人，都是一件极为痛苦的事情。有尊严的死亡， 无牵无挂地离世，需要医疗、家人和政策的共同支持。如是，我们就能“生如夏花之灿烂，死若秋叶之静美”。
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