严重性血友病性骨关节病1例
患者，男性，40岁，60kg，13岁时确诊为A 型血友病。因“反复多发关节肿痛27年加重伴行走困难4年”入院。患者于13岁时无明显诱因出现双膝关节肿痛，就诊于当地医院行相关检查后诊断为“A型血友病”，给予补充凝血Ⅷ因子制剂，症状明显好转。
实用骨科杂志 - 严重性，血友病性，骨关节病 - 2019-07-11
世界血友病同盟《全球血友病年度报告2022》解读
我国相较于欧美国家在血友病及其他出血性疾病患者的诊断及治疗方面还有较大差距，临床医务工作者需提高对血友病及其他出血性疾病的认识并不断提高诊断和治疗能力。
诊断学理论与实践 - 血友病 - 2024-06-06
世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗
健康指南 在日前北京血友之家罕见病关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。
科技日报 - 血友病，儿童期，规范化治疗 - 2015-04-17
中国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立
与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰 3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁
科学网 - 血友病，血友援助之家，医学科学报，关涛 - 2016-03-21
定义严重出血表型以指导非严重血友病患者预防的专家意见
我们的建议可以成为社区讨论 SBPT 评估和对无抑制剂的非严重血友病患者开始预防治疗的基础。
Hamostaseologie - 血友病 - 2024-11-28
我国拟建血友病国家诊疗体系
今年4月17日是第24个世界血友病日，主题为“共同努力，缩小差距”，卫生部在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上，卫生部医政司副司长郭燕红表示，根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状，将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。 据估算我国有10万名血友病患者，其中需
健康报 - 血友病，国家诊疗，医保，保障 - 2012-04-20
Hematol Rep：A型血友病合并严重血小板减少症患者部分脾栓塞——病例报道
这项病例报道详细报道了一位S型血友病患者的一般情况和凝血状态。并认为PSE对于血友病患者来说应该是一种有用的微创治疗方法，可以用于处理与脾肿大或血小板减少相关的并发症
MedSci原创 - 病例报道，A型血友病，FVIII，部分脾栓塞 - 2024-05-01
2020世界血友病日：打造血友病规范化诊疗体系，为血友家庭打造线上“身心避风港”
2020年4月17日是世界血友病日，今年的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现。
MedSci - 2020-06-03
世界血友病日：相互支撑，共建家园
为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。 什么是血友病？血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺
MedSci原创 - 世界血友病日 - 2015-04-17
NEJM：严重血友病的基因疗法
最近，圣裘德儿童研究医院、伦敦大学学院（UCL）和皇家自由医院开发的一种基因疗法，通过提供一种安全可靠的凝血蛋白Factor IX，改变了严重血友病B患者的生活，可让一些患者选择一种更积极的生活方式。
生物通 - 血友病，基因疗法 - 2014-11-24
2015 UKHCDO草案：严重血友病A儿童一线免疫耐受诱导
2015年11月，英国血友病中心医师组织(UKHCDO)发布了严重血友病A儿童一线免疫耐受诱导草案。
UKHCDO官网 - 严重血友病A儿童一线免疫耐受诱导 - 2017-02-28
2011 中国儿童血友病诊疗建议
儿童血友病诊疗建议[J].中华儿科杂志,2011,49(3):193-195. - 2011-03-01
血友病诊断与治疗中国专家共识
中华血液学杂志 - 2011-03-01
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