罕见病联盟相关资讯-临床研究进展，文献-MedSci.cn

赵玉沛为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>发声中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">联盟</font>成立

赵玉沛为罕见病发声中国罕见病联盟成立

赵玉沛任理事长，中国罕见病联盟成立。

健康界 - 罕见病，联盟 - 2018-10-24

由中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">联盟</font>组织撰写的HTA专家共识将在2019年中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>大会上发布

由中国罕见病联盟组织撰写的HTA专家共识将在2019年中国罕见病大会上发布

由中国罕见病联盟发起，北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人，共同制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》将在”2019年中国罕见病大会”上隆重发布

健康号 - 罕见病联盟，专家共识，罕见病 - 2019-10-16

关注 | 由中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">联盟</font>组织撰写的HTA专家共识将在2019年中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>大会上发布

关注 | 由中国罕见病联盟组织撰写的HTA专家共识将在2019年中国罕见病大会上发布

由中国罕见病联盟发起，北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人，共同制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》将在”2019年中国罕见病大会”上隆重发布中国速度——助力罕见病防控罕见病（Rare Diseases），顾名思义是发生率较低的疾病，它是全人类共同面临的重大医学难题。党的十八大以来，在以习近平同志为核心的党中央、国务院的坚强领导下，

中国罕见病联盟 - 医学人文 - 2019-10-16

上海市“数智医疗产业<font color="red">联盟</font>”发起成立——暨“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>科技金融公益论坛”举办成功

上海市“数智医疗产业联盟”发起成立——暨“罕见病科技金融公益论坛”举办成功

“数智医疗产业联盟”的发起成立，将促进领域内部“政产学研资”五方平台的对接与合作，聚集政策、知识、信息、资金、技术等资源，协同发挥在数字智能化医疗领域的创新、示范和引领作用，助力社会大众的健康与幸福。

网络 - 数智医疗 - 2023-06-16

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>：太过<font color="red">罕见</font>，难以开发？

罕见病：太过罕见，难以开发？

统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。

DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28

2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

我国<font color="red">罕见</font>病患儿超千万，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>并不<font color="red">罕见</font>

我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见

每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。

医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

整合<font color="red">罕见</font>病防治资源提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治能力

整合罕见病防治资源提升罕见病诊治能力

中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>不再“<font color="red">罕见</font>”？孤儿药市场前景良好

罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好

导语：罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这

生物探索 - 罕见病，药物 - 2016-09-20

盘点——那些越来越不<font color="red">罕见</font>的“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”

盘点——那些越来越不罕见的“罕见病”

所谓罕见病，即非常少见的疾病。各国的疾病种类不尽相同，对罕见病的界定标准也存在差异。

蝌蚪五线谱 - 罕见病 - 2020-05-29

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜有种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

罕见病日｜有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、自治区和直辖市（港澳台除外）。在2月28日国际罕见病日到来之际，中

澎湃新闻 - 罕见病，青壮年，自杀倾向 - 2019-03-01

NEJM：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>Madelung<font color="red">病</font>----案例报道

NEJM：罕见病Madelung病----案例报道

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMicm1503861

MedSci原创 - 脂肪瘤，对称性，颈部 - 2016-02-11

《第二批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>目录》更新——后天获得的<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>

《第二批罕见病目录》更新——后天获得的罕见病

AHA的治疗原则是在积极寻找和处理原发病的基础上，对出血与FⅧ抑制物的治疗应齐头并进、双管齐下，尽快控制出血、清除抗体。

MedSci原创 - AHA - 2023-10-18

中国罕见病现状

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看，中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多，在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点：一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病

罕见病发展中心（CORD）主任黄如方 - 罕见病 - 2018-08-23

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