英国一学校被曝用“尸血”治疗血友病儿，72人没活到18岁
台媒称，英国一家专门照顾血友病病童的寄宿学校，过去曾以“奇迹疗法”而闻名，但近年被曝使用“尸血”及有毒瘾者的血液来为病童输血，当初89名接受治疗的病童目前仅剩17人幸存，英国前卫生大臣上月便要求政府进行调查据台湾联合新闻网5月9日报道，“就像哈利波特中的霍格沃茨魔法与巫术学院一样，他们把拥有相同特质的儿童聚集在一起，”爱迪如此形容他对这所学院的第一印象，“不过我们不是巫师，而是血友病病童。”爱迪
参考消息网 - 尸血，血友病儿 - 2017-05-10
世界血友病同盟《全球血友病年度报告2022》解读
我国相较于欧美国家在血友病及其他出血性疾病患者的诊断及治疗方面还有较大差距，临床医务工作者需提高对血友病及其他出血性疾病的认识并不断提高诊断和治疗能力。
诊断学理论与实践 - 血友病 - 2024-06-06
世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗
健康指南 在日前北京血友之家罕见病关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。
科技日报 - 血友病，儿童期，规范化治疗 - 2015-04-17
中国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立
与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰 3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁
科学网 - 血友病，血友援助之家，医学科学报，关涛 - 2016-03-21
我国拟建血友病国家诊疗体系
今年4月17日是第24个世界血友病日，主题为“共同努力，缩小差距”，卫生部在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上，卫生部医政司副司长郭燕红表示，根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状，将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。 据估算我国有10万名血友病患者，其中需
健康报 - 血友病，国家诊疗，医保，保障 - 2012-04-20
2020世界血友病日：打造血友病规范化诊疗体系，为血友家庭打造线上“身心避风港”
2020年4月17日是世界血友病日，今年的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现。
MedSci - 2020-06-03
儿童血友病家庭治疗专家共识
血友病是一组X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,临床上主要分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏症）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏症）两型。
中国实用儿科杂志 - 血友病，髓系疾病 - 2022-01-19
世界血友病日：相互支撑，共建家园
为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。 什么是血友病？血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺
MedSci原创 - 世界血友病日 - 2015-04-17
获得性血友病A一例
本例患者为获得性血友病A患者，患者出现了皮下出血，通过对其诊疗过程的了解、检验结果的追踪，使我们认识到实验室检测在该病的诊断和治疗过程的重要价值。
“检验医学”公众号 - 血友病 - 2023-01-26
2011 中国儿童血友病诊疗建议
儿童血友病诊疗建议[J].中华儿科杂志,2011,49(3):193-195. - 2011-03-01
NEJM：严重血友病的基因疗法
最近，圣裘德儿童研究医院、伦敦大学学院（UCL）和皇家自由医院开发的一种基因疗法，通过提供一种安全可靠的凝血蛋白Factor IX，改变了严重血友病B患者的生活，可让一些患者选择一种更积极的生活方式。
生物通 - 血友病，基因疗法 - 2014-11-24
血友病诊断与治疗中国专家共识
中华血液学杂志 - 2011-03-01
【盘点】血友病近期研究一览
4.17日是世界血友病日，也是第31个世界血友病日。血友病是一种X性染色体隐性遗传性的出血性疾病。该疾病是一种先天性凝血因子缺乏的遗传性疾病，虽然目前血友病还无法彻底治愈，但通过积极的预防和规律性的替代治疗，可以减少对生活的影响。那么近期有关血友病的研究有哪些呢？
网络 - 血友病 - 2019-04-18
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