JEADV：儿童特应性皮炎对家庭生活的影响

    特应性皮炎(AD)是最常见的儿科皮肤病，影响全球15%-20%的儿童。持续性瘙痒、失眠、难以避免触发因素、焦虑和情绪变化以及耗时的管理方案加重了患者、照顾者和家庭的负担。我们进行了一项横断面调查，以了解儿童AD对照顾者的主要生活决策的影响，包括受影响的决定，AD的影响程度，以及AD的严重程度和决策影响之间的关系。

    这项在线调查整合了其他慢性病对生活决策的影响和照顾者反馈的现有研究。湿疹患者导向测量(POEM)用于测量湿疹的严重程度。样本包括366名照顾者受访者，他们的孩子大多在13岁或以下(79%)。评分的中位数为14分[范围0(清晰)至28(最严重程度)：67%的儿童患有中度至重度阿尔茨海默病]。父母居住在22个不同的国家，其中84%在美国、英国、澳大利亚、印度或加拿大。90%的受访者(328/366)报告说，AD至少对一个人生决定产生了一些影响。有一些受访者报告说，调查中的每一个人生决定都受到了孩子患有AD的影响。

    受访者报告了AD对财务决策的强烈影响：76%的接受该决定的照顾者表示，AD影响了他们在住房上花费更多的决定(55%的人报告影响中等或更大)，64%的人表示AD影响了整体改变财务计划的决定(45%的人影响中等/更大的影响)。

    受访者表示儿童AD对工作相关生活决策的主要影响。其中包括决定灵活工作时间（71%报告有影响；56%有中等或更大影响），工作时间更短（66%，48%）或根本不工作（62%，50%）。

    受访者报告了对其个人和社交生活的多维影响，AD对不社交决策的影响（65%，43%中等/更高），不旅行（70%，53%），不参与他们的社区（70%，49%），放弃爱好和享受活动（68%，49%）。

     与家庭生活相关的决定，包括服装/家用产品选择(96%的受访者，89%的受访者为中等/更高)，饮食习惯(93%，76%)和饲养家庭宠物(63%，63%)是受AD影响最大的决定。有相当大比例的人还表示，孩子的广告影响了他们选择的居住地：51%的人说它影响了他们搬家的决定(40%的人中等/更高)，39%的人报告说它影响了他们不搬的决定。

    在离婚或分居的人中，三分之一的人说这影响了他们的决定，而36%的人说这影响了不生孩子的决定。有相似比例的人说，这影响了他们不谈恋爱的决定。

    在这个国际上大多数患有中度至重度AD的儿童的照顾者样本中，这种情况对照顾者和家庭的生活决定产生了重大影响。其中一些决定可能会改变计划的生活道路，对整个家庭产生长期影响。AD对社会，生活方式和家庭生活决策的影响表明生活变化会缩小视野并增加孤立。

   童年AD对家庭的全面影响遍及整个生命过程。这些发现突显了对AD儿童进行更好治疗的必要性，以及对照顾者的支持，以减轻儿科患者及其家人的巨大负担。

文献来源：Capozza K,  Schwartz A,  Lang JE, Impact of childhood atopic dermatitis on life decisions for caregivers and families.J Eur Acad Dermatol Venereol 2022 Jan 20;