我国增加12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围

3月16日，国家卫健委发布《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》（以下简称《通知》），宣布将12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。

《通知》指出，为进一步推进儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，维护儿童健康权益，将中枢神经系统肿瘤（脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤）、恶性生殖细胞瘤、头颈胸部肿瘤（鼻咽癌、甲状腺癌、胸膜肺母细胞瘤）、神经纤维瘤病、朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病毒感染、免疫性溶血性贫血等12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。

同时，鼓励各地在国家确定的儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种基础上，结合当地实际，将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病病种纳入救治管理范围。

《通知》要求，要进一步完善儿童血液病恶性肿瘤诊疗体系。各地要根据新增病种诊疗需求和病例登记信息数据等情况，及时调整完善定点医院和诊疗协作组，结合国家印发的有关诊疗规范制订细化本机构诊疗规范、临床路径等。

《通知》要求，各地要继续落实《关于开展儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）有关要求，加强医疗质量管理，完善医疗保障和药品供应保障政策措施。加强病例登记管理。各地要落实《国家卫生健康委办公厅关于做好儿童血液病、恶性肿瘤诊疗信息登记管理工作的通知》（国卫办医函〔2019〕737号）要求，做好病例信息登记、全程管理和随访。定点医疗机构和诊疗协作组单位要落实信息系统端口对接要求，提高信息登记准确性、时效性。推动将开展儿童血液病恶性肿瘤业务的非定点医疗机构纳入监测体系，开展病例信息登记工作。

此前（2019年8月1日），国家卫建委等五部门发布《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤的医疗救治及保障管理工作的通知》指出，儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情况。为此，国家卫健委等五部门决定开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。

五部门表示，在救治病种方面，按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

在医保政策方面，五部门要求完善医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。

2019年8月29日，国家卫生健康委医政医管局发布《关于公布第一批全国儿童血液病定点医院和恶性肿瘤（实体肿瘤）诊疗协作组的通知》，首都医科大学附属北京儿童医院、北京大学人民医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心在内的113家医院被纳入首批儿童血液病定点医院名单，主要针对救治再生障碍性贫血、噬血细胞综合征等四种血液病病种。

此外，全国还以地区为单位成立了77个儿童恶性肿瘤（实体肿瘤）诊疗协作组，主要针对淋巴瘤、神经母细胞瘤等六种恶性肿瘤进行救治。

公开资料显示，近几年，我国恶性肿瘤整体发病率不断提高。其中，儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，也是发病率最高的儿童肿瘤。国家卫健委2018年10月曾透露，我国儿童白血病（15岁以下）发病率约为4-5/10万；如扩大至18岁以下，每年新发患儿1.5万人左右，每例疗程平均为2-3年，每年在治总人数约4.5万人。

据据新华网此前报道，截至目前，全国共有5105例儿童血液病、恶性肿瘤患儿纳入监测管理体系，实行有效的全程疾病管理，大部分患者在省内得到有效救治，个人医药费用负担下降。专家指出，据测算，此项政策每年将惠及近6万名新发血液病、恶性肿瘤患儿，将有效降低患儿医疗费用负担。通过实施定点医院救治、分级诊疗管理和综合保障政策，患儿在省内救治的报销比例将提高10%-20%，平均减少医疗支出3万元-6万元/例。