中国颅内动脉瘤计划：大数据平台助力动脉瘤破裂风险研究
2018-04-17 王坤朔 新华网
加强颅内动脉瘤研究，让更多医疗机构有能力救治患者，意义重大。”首都医科大学宣武医院神经外科主任张鸿祺在4月14日举办的2018中国颅内动脉瘤计划春季发布会上表示。
“头痛欲裂”不仅仅是一个形容词，如果出现剧烈头痛，真的有可能是脑袋里发生了“爆炸”——颅内动脉瘤发生破裂出血。“动脉瘤一旦破裂，情况非常凶险，如果不能及时得到规范救治，致死致残率高。加强颅内动脉瘤研究，让更多医疗机构有能力救治患者，意义重大。”首都医科大学宣武医院神经外科主任张鸿祺在4月14日举办的2018中国颅内动脉瘤计划春季发布会上表示。
颅内动脉瘤并不是真正意义上的肿瘤，只是一种形象的说法，是由于各种原因造成脑部的动脉血管壁出现向外膨出的局部囊性扩张，形似长在血管上的“瘤”，当瘤体内血液充盈到极限时就会破裂，引起蛛网膜下腔出血等致命急症。颅内动脉瘤首次破裂出血病死率高达35%，再次出血病死率则达60%～80%，幸存者亦多有残疾。
大部分颅内动脉瘤患者在破裂出血之前没有明显的症状和体征，只有少数患者有颅神经症状，如剧烈头疼、恶心、看东西重影等。动脉瘤多发于冬季和春季，高危人群为高龄、女性、有动脉瘤或蛛网膜下腔出血家族史，高血压、吸烟、酗酒也是蛛网膜下腔出血的独立危险因素。高危人群要定期检查，可通过MRA（磁共振血管成像）进行初步筛查。
张鸿祺表示，随着检出水平的提高，以及人们对健康的重视，近年来发现颅内动脉瘤潜在人群庞大，研究表明我国发病率在2%~7%。据国外研究显示，颅内动脉瘤的总体年破裂风险为0.95%至2%，我国尚缺乏研究数据。对照国外的研究结果，大部分动脉瘤都没有破裂危险，关键在于及早检出并进行监测，评估破裂风险高的动脉瘤，在未破裂时提前治疗，无破裂风险或破裂风险低的动脉瘤，只需观察即可，过度治疗反而会给患者带来危害。张鸿祺尤其提醒，虽然颅内动脉瘤发病率不低，但相当一部分动脉瘤比较稳定，明确没有破裂风险的颅内动脉瘤患者在接受定期监测、随访的前提下，不需过分担心。
宣武医院神经外科主任护师王军表示，很多检查出颅内动脉瘤的患者由于担心破裂的风险会出现恐惧、焦虑、抑郁等心理问题，导致情绪低落或易怒、害怕活动、不愿意与外界交往，严重者引发新的身心疾病，生活质量下降。王军建议，患者此时应积极就诊，与医生充分沟通，倾听医生的建议。对于暂不治疗的患者建议在日常生活中，坚持健康良好的生活习惯，避免剧烈运动，保持心态平稳，避免急躁、激动、愤怒、紧张等刺激性情绪。
然而，评估颅内动脉瘤破裂风险，是目前医学研究难题。张鸿祺表示，需要制定诊疗标准，来明确是否采取治疗，以及采用何种治疗方式，然而目前缺乏统一的标准。
“设立标准要有大数据的支持，需要建设一个聚合型的平台，将多中心的数据汇集到一起，进行整合与共享，以形成更加详实、准确的结果。”据张鸿祺介绍，本次发布的中国颅内动脉瘤计划涉及颅内动脉瘤临床研究、医疗服务、医师培训、产业发展、科普患教等多个项目，其中，颅内动脉瘤临床研究是一大亮点，有助于推进设定颅内动脉瘤的破裂风险评估标准。
据介绍，颅内动脉瘤临床研究计划建立一个大数据公共研究平台，全国超过300家神经外科中心将参与其中，包含不少于1万例颅内未破裂动脉瘤患者，研究我国颅内未破裂动脉瘤的年出血率及出血相关危险因素。通过研究结果，建立稳定可靠的颅内未破裂动脉瘤的破裂出血预测模型，形成颅内未破裂动脉瘤治疗技术体系、相关指南、示范基地，并推广技术。
大数据公共研究平台自2017年6月启动，截至2018年4月2日，共有1775名患者入组。张鸿祺表示，虽然研究结果尚待时日，但在研究的过程中，一些产出成果可以让一些单中心获益。以宣武医院为例，通过对数据的登记和分析，改进了颅内动脉瘤破裂患者的急救流程，完善了急救绿色通道，提高了救治的效率和效果。
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中国临床研究非常需要大数据平台
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