蔡磊让妻子接班攻克渐冻症，一个患者的自救之路

“这个病如果把你最爱的人杀死了，难道你还不把它灭了吗？”

2024年1月18日，蔡磊在视频中自称离死亡已经非常近了，含泪与妻子立下约定，其中，他希望医药公司和实验室不能关闭，你（段睿）与药学家继续研发新特药，为拯救渐冻症病友尽一份力。

从确诊渐冻症开始，蔡磊就几近疯狂地投入了抗争渐冻症这个全新的战场。蔡磊知道自己的身体仍在不可逆的恶化着，“如果我倒下谁继续？我一秒钟都没想，说，我家人，就是你”他对妻子说。因为要做成这种事情的，只有一种人——苦大仇深的人。虽然团队也会努力，但这件事只有“苦大仇深”的人才能坚持做下去。

时间回到2019年9月30日。

“正是在那一天，我的人生被劈成了两段。”蔡磊说。

前一段，事业成功——京东副总裁，成绩、荣誉加身，可谓业界翘楚；婚姻幸福——与妻子志同道合，是人见人羡的灵魂伴侣；初为人父——小家伙年初来世间报到，可爱极了……未来一片光明。

后一段，41岁的他被宣布患上渐冻症。渐冻症被称为世界五大绝症之首，全世界没有一个人被治愈过……还有未来吗？

蔡磊说，自己是一个连电梯都不愿意等的人，如今却只能等死。偏巧，他从不是认命的人。

刚确诊时，他确实有过不甘和挣扎。后来治病住院，蔡磊接触到很多渐冻症病友，发现原来有这么多人和他一样面对绝望和死亡。他想，自己还有些能力，可以为人类攻克渐冻症做些力所能及的贡献。

蔡磊在确诊后的一个月内决定，倾尽所有资源攻克渐冻症治愈难题。此后的4年间，他以“颠覆行业认知”的方式进行科研和制药，并将其视为“最后一次创业”。他搭建渐冻症科研数据平台，帮助科学家有针对性地研究、开发药物，他试图把患者、临床医生、基础科学家、制药企业、研究院所、投资机构之间的壁垒打通，让资金、技术和生产线逐个连接。

蔡磊做的第一件事是建立全球最大的渐冻症患者科研数据库，而且是“以患者为中心360度全生命周期数据库”。这并不是一件容易的事，但是一件必须要做的事，无论探索渐冻症病因还是推进后续药物研发，掌握数据信息是第一步。他建立起“渐愈互助之家”，目前已经有触达超过1万名病友。

紧接着，蔡磊开始尝试推动更多突破性的渐冻症药物研发，但很快意识到，无论是患者、药企还是科学家，都只能在自己关注的领域努力，各自的使命与追求也并不完全一致，这使得科研和制药的进程无比漫长。

但是蔡磊等不及了，面对命运突然降临的厄运，他绝不允许自己坐等他人施以援手。蔡磊决定成为链条中的核心节点、催化剂和加速器。他意识到，只有尽可能地整合资源，把这件事做成对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能实现自救。

“当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么”，这是蔡磊在社会上打拼这么多年深切领悟的道理。

他要利用已经实现的数据平台资源，使得药企能够在研发之后的变现路径变短、速度更快，患者得到药品的速度也更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易做出投资决策。

目前，他已经建立起了全球最大的渐冻症患者科研数据库，呼吁上千位病友捐献出脑组织与脊髓组织，说服上百位基础科学研究者将研究方向转向渐冻症，推动超过100条制药管线的临床试验。

11月13日，蔡磊成为全球首个可穿戴智能人工喉的试用者，为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新希望。

近日，蔡磊说自己呼吸衰竭，每天晚上依靠呼吸机，很多机体功能渐渐丧失，让网友们听了无比心疼。但愿奇迹在蔡磊身上出现。祝福渐冻症抗争英雄蔡磊好起来！