你愿意把你的基因信息"卖"给研究机构吗？
2018-05-21 佚名 医谷
如果你的个人隐私信息没经本人同意在公共领域进行传播，你一定会非常地愤怒，但如若有人出一笔不错的补贴费用向你购买这些信息用于药企和科研机构的相关研发，比如个人的基因信息，你愿意吗？最近，一家名为 Nebula Genomics 的科技公司做起了这门生意。先来说说这门生意的“缘起”。作为描绘人类基因组序列的一门科学，基因组学被寄予了改进现代医学，提高公众健康水平的厚望，它可以让科学家们准确地诊断出那些
如果你的个人隐私信息没经本人同意在公共领域进行传播，你一定会非常地愤怒，但如若有人出一笔不错的补贴费用向你购买这些信息用于药企和科研机构的相关研发，比如个人的基因信息，你愿意吗？最近，一家名为 Nebula Genomics 的科技公司做起了这门生意。
先来说说这门生意的“缘起”。
作为描绘人类基因组序列的一门科学，基因组学被寄予了改进现代医学，提高公众健康水平的厚望，它可以让科学家们准确地诊断出那些少见的病症，更好地理解诸如癌症这类棘手疾病的病理，并有助于医学研究者研发出更好、更具靶向性、副作用更小的新药。除此之外，基因组学还有望改善发展中国家的公共医疗水平，让医疗工作者们能更好地理解并治疗那些传染性疾病，阻止疫情的蔓延。
然而，此类大型医学研究需要建立大型的基因数据库，它们需要许多志愿者提供易于分享，便于分析的基因数据。截至目前，已经有一百多万人接受了基因测序，但是很多人基于个人隐私泄露的担忧不愿意公开他们的数据，因此研究者们依旧抱怨，基因组数据的短缺阻碍了他们的研究。
如何让更多的人愿意分享他们的基因数据，从而充实研究者们的数据库，Nebula Genomics科技公司认为他们已经想到该问题的解决方案。
Nebula Genomics公司的想法是不仅能让客户获得基因测序服务，同时还能让客户从中获得收益，当然前提是其必须同意向研究者或是制药公司，分享你的个人基因信息。
据了解，Nebula Genomics公司的目标是将时下两个最热门的技术——基因测序技术和类似比特币这样的支持加密货币的区块链平台—结合到一起，消费者通过一个比较实惠的价格得到 Nebula 公司的基因检测服务，在获取到了这些融入了区块链技术的基因数据后，消费者们就能实现对他们基因信息授权的精准控制，他们既可以选择自己保留这些数据，也可以选择将它们卖给医学研究者们，比如有消费者的基因信息比较特别，或是有什么能引起研究人员们兴趣的特殊病史，他们便可以选择将个人基因信息出售，并会得到相应的补贴。
Nebula Genomics公司联合创始人Kamal Obbad表示：公司的早期客户和基因信息比较“有特点”的客户在做完基因测序后，会得到一笔“数额很可观的钱”。
然而，Nebula Genomics公司方面也认为：赚钱不应该是人们愿意分享个人基因数据的最主要因素，而是要让人们认识到个人的该分享行为将帮助更多的科研学者可以更好地开展研究，并最终有益于一些疾病患者。
对医学研究者们来说，Nebula Genomics公司能为他们带来的好处不仅仅是能得到更多的基因数据，它还包括更为便捷的获取基因数据的途径。
早期的基因组学存在一个很大的问题，那就是它们需要存储的数据太大了，每个基因组都包含大约30亿个单词的信息，这让基因数据的分享和下载变得异常之慢。
Nebula Genomics公司表示，它将处理好如何将这么大量的数据存储到云端的问题，让它们能更加便捷地被研究人员们分析。
英国伦敦大学学院癌症研究所研究药物基因组学的Stephan Beck表示：“我认为很多人会对Nebula提出的方案感兴趣，因为它解决了我们没能克服的问题，虽然我仍认为它目前还有待验证，但无论它是否能够成功，它至少为目前的我们提出了一个很具体的方案，并有望解决我们所面对的那些很基本的问题。”
Nebula Genomics公司还称，他们的该类模式将拓宽科学家们从事研究的基因组学池子，使研究的范围不仅仅只局限于那些富裕的美国人和欧洲人。
Stephan Beck对上述观点表示赞同：目前，我们在基因数据上遇到的一个问题是某些群体的基因数据太多了，而另外一些群体的基因数据则很缺乏，这类群体往往是那些不太富裕的社会个体，Nebula Genomics公司的这种补贴做法，将会吸引该类群体分享出他们的基因数据。“
不过，不是所有人都赞成Nebula Genomics公司的这种模式，欧洲生物信息研究所的主管Ewan Birney表示：Nebula Genomics公司提出的这套方案其实是很美式的，像英国、丹麦、法国、芬兰这些国家，它们目前已经建立起了强大的基因组数据库，美国和欧洲的情况是很不一样的”。
剑桥大学医保政策智库PHG基金会的科学主管Sobia Raza对此也持谨慎的看法：“在便捷化数据分析方法方面，Nebula 提出了一个很有趣的概念，但我基于自己个人的看法，觉得它的实际表现持有怀疑，Nebula 所提出的模型是否对个人、对寻求基因信息的公司或是研究者们有用，目前还有待观望。”
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