这5大SLE稳定期的认知误区，希望你一个都没有！

SLE疾病活动期得到控制后进入稳定期，这个阶段的维持治疗关系着病情发展和生活质量水平。而稳定期很多蝶友往往容易产生错误认识和一些不正常的心态，进而影响疾病进展。

小知识：什么叫做疾病稳定期？

需要结合临床症状和血清学指标看。当原有的疾病症状（如脱发、皮疹、口腔溃疡、肾脏损害、关节症状等）逐渐恢复，甚至消退，血清学指标（白细胞、血小板、补体C3、C4等）逐渐恢复正常水平，则可以认为是疾病稳定期。

今天，互助君就为大家总结了一些稳定期的误区，希望蝶友们都能够尽量避开，做到科学战狼。

误区一：悲观消极

有的蝶友一听说SLE需要长期治疗，便觉得它是不治之症，因此产生悲观、消极的情绪，严重甚至出现轻生的念头。不积极主动配合治疗，往往容易导致病情反复和恶化，而每次复发都有可能加重器官损伤，长此以往会形成恶性循环，反而给身体带来更大的伤害。

如何应对：

SLE绝非不治之症，不要将它当作绝症看待。要学会调整自己的心态，当察觉自己出现精力下降、兴致缺乏、自责、甚至轻生的念头时，要及时让悲观的情绪悬崖勒马，学会转移注意力，多和亲人、朋友沟通，培养自己的兴趣爱好，必要时，可以寻求专业的心理医生的帮助。

误区二：满不在乎

有的蝶友缺乏疾病知识，对SLE没有足够的重视，认为SLE就像“感冒”一样，慢慢的自己就会好，一旦病情好转就自行停药，结果造成病情反跳。

如何应对：

稳定期的蝶友也别忘了规律复查，一般病情稳定时1~3个月复查一次血常规、尿常规，大便潜血，肝、肾功能及血沉、免疫学指标等项目，当病情出现不稳定的情况，最好及时复诊，听取医生的意见，及时调整治疗方案。

误区三：抗药心理

惧怕激素带来的不良反应，如肥胖、痤疮、多毛等影响容貌而自行停药，结果出现病情反跳的情况。

如何应对：

治疗过程中出现的肥胖、痤疮、多毛等类固醇激素的不良反应只是暂时的，当病情控制好、实现激素减量后可获得缓解或消失，因此，一定要严格遵循医嘱，不要为了一时的容貌影响而擅自停药、减药。同时，日常生活上也应该注意饮食均衡，适量运动。

误区四：听信广告

听信某些广告，四处求医，认为所谓的“民间偏方”可以根治SLE而停药

如何应对：

目前，SLE尚无完全治愈的方法，当听到广告中根治、治愈SLE的字眼，一定要警惕上当受骗。

误区五：轻视复发

忽略一些导致复发的因素，例如紫外线、化学物质、感染。例如：认为稳定期就可以随便晒太阳，接触光敏性药物和易诱发SLE的药物等。

如何应对：

• 防晒要记牢：注意避免阳光暴晒，外出穿长衣长裤，戴宽边帽或撑伞，必要时可以涂抹防晒药物，如3%奎宁软膏、复方二氧化钛软膏、10%对安息香酸软膏等，同时还要注意尽可能避免紫外线消毒灯、复印机、X线的照射。

• 避免接触诱发SLE的药物：如磺胺类（磺胺甲恶唑、磺胺嘧啶、磺胺林、磺胺多辛、复方磺胺甲恶唑、复方磺胺嘧啶等）、喹诺酮类（诺氟沙星、氧氟沙星、左氧氟沙星、,环丙沙星等）、吩噻嗪类（氯丙嗪、硫利达嗪、奋乃静、三氟拉嗪、氟奋乃静癸、氟奋乃静等）、补骨脂等。

• 避免感染：由于SLE患者易发生感染，平时应该注意预防感冒，同时发现感染时要及时治疗并清除感染病灶。

• 提高免疫力：适当活动、加强锻炼，避免过劳，同时注意补充营养和维生素，以增强体质。

• 做好孕育工作：妊娠和分娩均可能诱发SLE活动，因此平时应该注意避孕（建议使用避孕套），当有备孕计划时要及时和主治医生沟通，并由风湿免疫科和妇产科医生共同评估。

写在最后：

SLE稳定期的治疗是一个重难点，因此蝶友们一定要引起足够重视，规范治疗，一旦有复发的预兆记得积极和主治医生沟通，同时要对治疗抱有信心，SLE虽然无法根治，但已经有很多蝶友和狼疮和平共处了五年、十年、二十年，甚至更久。

参考文献：

[1]曾抗, 孙乐栋, 黄良,等. 系统性红斑狼疮患者稳定期治疗的健康指导[J]. 南方护理学报, 2003, 10(5):2.

[2]徐源, 张伶姝, 刘玢含,等. 不同分娩方式对稳定期系统性红斑狼疮患者产后的影响[J]. 实用医学杂志, 2015, 31(8):2.

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