2017年4月20日，广州，患癌症的小朋友在打针。（资料图片）视觉中国供图
周翾
作为儿童医院血液肿瘤中心的主任，周翾工作了18年之后，才终于能在死亡的重重包围中喘一口气。
此前，在一张张处方和化疗单铺成的跑道上，她带着从四面八方赶来求医的孩子和家长与死亡赛跑。直到2013年，接触舒缓治疗后的她，开始帮助那些处于疾病终末期的患者“平静、有尊严地走完生命最后一程”。
“我没想到自己会有建议病人‘放弃治疗’的一天。”周翾苦笑。刚开始做舒缓治疗的时候，有些医生认为她一出现，“就是来劝病人不治疗了”。她解释，“放弃”并不是不再治疗，而是选择一种“更舒缓的方式”，让生命在离去时，痛苦少一些，尊严多一点。
她曾经治疗过一个很漂亮的女孩子，长长的头发，白白的皮肤，漂亮到让她印象深刻。女孩被白血病折磨着，长头发因为化疗都掉光了，身体也被疾病折磨得瘦骨嶙峋，治疗药物的副作用，则在病痛之外，带来了许多其他不适。
离世前，女孩躺在病床上，全身上下只蒙着一件上衣，“毫无尊严”。
那个女孩让周翾反思，如果所有的治疗方案都无法留住孩子的生命，作为一个医生，她“还能够再做些什么”。
但是更多时候，她只能继续往前跑。复发的患儿重新躺回病房，总会有家长问她，还有没有其他治疗方案可以尝试。
据儿童医院统计，80%以上的急性淋巴细胞白血病患儿可以被治愈，还有20%的孩子生命无法被挽留。但在这里，她是唯一一位提供舒缓治疗和临终关怀的医生。
刚开始推行舒缓治疗的时候，和周翾一起的只有血液肿瘤中心的一位护士。如今她的团队大约已随访80例临终患儿。但她觉得“现在还是像草台班子”。
有时候，周翾会遇到其他医生“转介”来的病人。患者家属在她对面坐下了，懵懂着，不明白为什么要来找她。
一旦看到这样的病人，周翾就明白了：“我是负责传达坏消息的。”
周翾以前也害怕说出“坏消息”。第一次有患儿在周翾眼前离开，她回到家，坐在床边嚎啕大哭，家人在边上手足无措。作为血液科的医生，周翾理智上知道，生命的流逝无法避免。但情感上，她忍不住觉得内疚，翻来覆去地想，“会不会是我的原因”。
第一次接触“舒缓治疗”的概念，是通过2013年一场由儿童医院主办的国际医疗会议上，美国圣裘德儿童研究医院（St.JudeChildren’sResearchHospital）医生的报告。后来前往美国进修时，她把将近一半的时间，都用在了了解儿童舒缓治疗上。
“如果孩子可以被治愈，我们帮助他减少痛苦。如果最终无法治愈，我们想让他离开得更有尊严，让孩子和家长都没有遗憾。”比起愧疚，周翾找到了更好的方法。
她参观了一些美国的儿童临终关怀医院，那里的病房配有厨房和卫生间，布置得“就像家一样”。桌上摆放着相框，衣柜里挂着患儿和家属的衣服。美国21周岁以下的肿瘤终末期患者，可以加入政府提供的医疗补助计划或儿童健康保险项目，这些孩子能够免费进入这些病房。
圣裘德儿童研究医院里一位白血病复发的患儿，只有9个月大。孩子的父母最终决定，留在医院里进行舒缓治疗。除了医护人员，医院里还有社工和心理医生。孩子的床头摆着布偶和玩具，家长也不必被隔离在病房外。他们守在孩子身边，直到最后一刻。这些家庭最后在做的事情，不是穷尽一切方法治疗，而是完成孩子的心愿。
周翾“挺吃惊的”。当时，北京儿童医院血液肿瘤中心4个病区107张床位，常年爆满，用周翾的话说，“资源太紧张了”，很难给患儿提供这样的关怀。
她曾经给一位患儿的妈妈分析孩子的病情，细细说明孩子身上将会发生什么，家长又该如何应对。最终，说到了孩子将会在生命尽头时的样子。
这位母亲突然起身，冲到门外哭了起来。为了给孩子治病，他们家已经欠下了上百万元的债，孩子的病却没有了希望。
她还记得在病房见过一个孩子趴在窗口，看着楼下往来的人群，对妈妈说：“等我病好了就可以出去玩了。”
但最终，这个孩子离开得很突然，母亲没能来得及带他出去玩。她对周翾说，后悔。
“这部分家长，有长期抑郁和焦虑的风险。”周翾拿出了一项瑞典前些年的调查数据。有三分之二的家长没有对孩子告知病情，他们当中，超过四分之一的人，在孩子去世后，后悔没能减轻孩子的痛苦，没能实现孩子最后的心愿。
英国经济学人智库调查了全球80个国家和地区后，发布了《2015年度死亡质量指数》。其中，中国大陆是第71名——“本应在该指数中表现更好”，从“人口规模来看”，“十分令人担忧”。全国各地，舒缓治疗都只有零零星星的临终关怀。对于儿童舒缓治疗的专业性尝试，只有北京儿童医院血液肿瘤中心和上海儿童医学中心。
刚开始在国内推行舒缓治疗时，周翾做的第一例随访病例，是一位来自河北的白血病患儿，9岁，她曾经的患者。在疾病第二次复发之后，父母带着小男孩儿回到了农村老家。
从他们家到最近的医院，要走半个小时的山路。孩子离开的那天夜里，家长得到指导，提前准备好了镇痛药、镇定剂和氧气袋。在意识清醒的最后一刻，孩子对父母和3个姐姐说了3句“谢谢”，自己拔掉了氧气管。
更多的时候，推行舒缓治疗并不是件轻松的事。成人肿瘤有专门的疼痛管理，儿童基本没有。国内很少有医生和家长，愿意给儿童使用镇痛药。周翾经常需要向患儿和家长解释，用吗啡镇痛是否安全。
由于化疗药物的副作用，病房里有个孩子，口腔中遍布着溃疡面。他不说话，不吃饭，甚至不肯喝水，整宿醒醒睡睡。
周翾在他病床前坐下了，用一个1到10分的量表测试孩子的疼痛情况，10分代表最疼。孩子一伸手，指到了8分的地方。旁边的家长却“噗”地笑出来了，因为孩子没喊没哭，偶尔还会看看平板电脑。
“经常会有家长，不相信孩子真的有那么疼，其实，孩子往往是忍着的，甚至是不会表达的。医生只要确定有病灶存在，孩子说有那么疼，那就该相信，真的是那么疼。”
准备开展疼痛管理时，周翾给血液病房的71名护士，做了“疼痛认知调查”。将近九成的护士，在日常工作中，没有给患者进行疼痛评估的习惯。超过一半的人，在学校中也未曾接受过疼痛管理教育。
“对舒缓治疗来说，疼痛管理是第一步。舒缓，就是舒适，如果连疼痛都无法解决，又谈什么舒适呢？”周翾问。使用止痛药时，她需要根据药物的半衰期，给每个孩子专门列一张表格，记录联合用药的时间和剂量，每隔几个小时，就根据孩子的疼痛感变化作出凋整。在北京儿童医院，放着吗啡的库房，需要用专人的指纹开启。
为了推行舒缓治疗，她还请来专业的心理医师，对家长展开哀伤辅导。家长们表达哀伤的方式各不相同，有的因悲伤而分崩离析。有的会努力开始新生活。一位家长，因为孩子生前热衷于公益，也做了志愿者。她与别人聊天谈到自己过世的孩子，会拿出照片回忆孩子的往事，并不刻意回避。
有家长找到了周翾，大人已经有了迎接坏消息的心理准备，但孩子自己，仍然充满对生的希望。周翾与孩子聊天，孩子对她说“不怕了”，又说，还是会遗憾，仍然想治疗。等周翾走了，孩子对父母说，“再也不想见到这个阿姨了”。周翾明白，自己心急了。
她给这个孩子安排了安慰疗法，让他在“自己仍然在接受治疗”的满足感中，走完了生命最后的阶段。“如果继续治疗就是他最后的心愿，那也应当满足他。”她说。
她曾横穿大半个北京城，去一位患儿家中随访。陷在四环的车流中时，她突然感到“路漫漫”，心头“沉甸甸”，手握着方向盘，眼泪默默淌在衣襟上。
“我也想过停下来。”她在随访手记里写道。
但她没有停下来。2015年3月28日，北京儿童医院附近一家酒店的5楼，周翾揭开了覆在背景墙上的红布，有3间活动室的儿童舒缓治疗活动中心正式启用。这里曾空空荡荡，各式各样的人，零零星星捐来了投影仪、微波炉，甚至是沙发、办公桌，一点点填满了每个角落。
周翾的志愿者团队也在这个空荡荡的屋子里变得越来越大。
她听说，美国的舒缓医疗起步于30多年前。那时，在一棵大树下，一群医生你一言我一语，让儿童舒缓治疗这个概念成了型。
如今，周翾说，舒缓中心的志愿者者团队“快要有美国那棵大树下的医生那么多了。”
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