指标一直不转阴，是我的狼疮病情还没稳定吗？

指标都正常了就算稳定吗？

感觉我的指标没什么明显变化，但身体状态舒服一点

我们常说，指标是身体变化的“晴雨表”，能够帮我们更好地掌握狼疮病情的变化。但是很多蝶友们却会经常过于关注指标，稍微有些风吹草动就非常紧张，生怕是狼疮病情波动了。

那么一定要全部指标都转阴了，才说明蝶友们的病情稳定了吗？今天，互助君就来带大家一起揭秘指标那些事。

所有指标都能转阴：

太过理想化了！

我们都知道，系统性红斑狼疮是一种体内产生多种抗体为特征的自身免疫疾病。其中产生的专门针对细胞核的抗体，我们统称为ANA（抗核抗体）[1]。ANA阳性是风湿科常见的一个诊断指标，但对于已经确诊为红斑狼疮等风湿病的患者，ANA阳性仅仅代表体内的免疫紊乱状态，其滴度的高低与疾病严重程度和活动性无关，绝大部分患者即使治疗后病情得到控制，ANA也不会转阴，且滴度多数也不下降。

所以我们看到，并非全部指标都是能够转阴的，而是要看指标是否和病情活动度相关。但是也有反映疾病活动度的指标长期异常，比如长期的低补体，也不能说明一定是病情还没有稳定，因为长期的低补体状态可能和体内补体生成、分解速率有关[2]。

但是如果是短期内补体突然下降，这时候就要警惕狼疮复发的可能，及时就医。

总而言之，在治疗中，我们不能紧盯着某一指标的波动不放，而应该更加客观全面地去看待化验单，了解指每一项标背后的意义，结合自身的情况，有一个初步的判断，这才是发挥指标“晴雨表”功能的正确途径。当然面对指标异常的时候，具体还是要多咨询医生，毕竟术业有专攻，专业、规范的治疗才是病情稳定的王道！

判断是否稳定：

SLEDAI-2000是重要依据

那么临床上医生会如何判断狼疮是否稳定呢？SLEDAI-2000便是临床上常用的一个重要依据。SLEDAI-2000主要评估患者就诊前10天内的情况，评估内容包括中枢神经系统、肾脏、关节、皮肤、浆膜、血液、全身症状等方面的损害和异常。

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根据SLEDAI-2000评分标准，可将疾病活动分为轻度活动、中度活动和重度活动。评分越高，表明疾病活动程度越严重、病情越危急。

■  轻度活动：SLEDAI-2000≤6分

■  中度活动：SLEDAI-2000：7~12分

■  重度活动：SLEDAI-2000＞12分

详情见下表：

由上面可知，判断病情是否稳定，需要临床医生结合症状和实验室指标对患者进行系统性的评估。除了评估病情是否稳定，也便于医生评估治疗方案是否起效，是否需要调整治疗方案。

判断是否稳定：

个人感受也不应该忽视

但是，在我们日常生活中，很少蝶友会经常用SLEDAI-2000来随时随地评估自己病情。这时候，我们也千万不要忽视个人的主观感受，一些不良的感受也可能说明我们的病情没有稳定或者是稳定的病情复发了。但需要注意的是，不要刻意夸大自己的主观感受，这样反而会增加自己的恐惧心理哦。

疲劳

疲劳是SLE患者最常见的症状，疲劳不仅会影响患者的日常生活，还会导致睡眠障碍、抑郁，降低患者的生存质量[2]。疲劳还可能是病情活动的信号，不过对于这一点，目前的研究还一直存在争议[3]。不过，疲劳对于SLE患者有着诸多影响，在日常中还是要引起重视。

除了病情活动，影响疲劳的可能还有以下因素[3]：年龄、社会支持、睡眠障碍、疼痛、心理及精神等。

互助君有话说

当出现长期疲劳的时候，如果调整心态、运动、改善睡眠等方式仍无法缓解，需要警惕狼疮疾病活动，应该及时就医。

疼痛

关节疼痛是SLE常见的临床表现，发生率为69~95%[4]。SLE的关节疼痛表现为小关节为主的对称性多关节痛，以双手掌指关节、近端指间关节、远端指间关节和双膝关节最常见，肩、肘及踝关节较少累及[4]。SLE的关节疼痛表现为受累关节周围轻度压痛，伴红斑、晨僵及活动受限，也可合并肌腱炎、腱鞘炎和肌腱撕裂。

互助君有话说

关节疼痛也是不容忽视的一个症状，狼疮患者出现关节疼痛的时候，可以适当配合冰敷、按摩（按摩动作应轻柔缓慢）等方式缓解疼痛，如果关节疼痛长期得不到改善，应该及时就医，进行系统性检查。

脱发

脱发是SLE常见的皮肤损害之一，和疾病活动度存在相关性[5]。SLE脱发是非瘢痕型脱发，可分为狼疮发、休止期脱发和斑秃3种类型。

狼疮发

表现为前额部发线的后退，头发干燥、无光泽，脆性增加而易折断，头发变短，参差不齐

休止期脱发

表现为头发稀疏变薄、还会伴随着发热

斑秃

斑秃则是表现为一个或数个、完全不完全的脱发斑，头皮会出现淡红色或伴轻度红斑[5]

互助君有话说

除了疾病活动，其实很多因素都会导致脱发，如梳头、洗头过于用力，睡眠不足、营养不均衡、缺乏微量元素、季节更替等。出现脱发的时候不要过于紧张狼疮复发，但脱发还伴随关节疼痛、红斑等症状时则要引起重视，及时复查。

浮肿

身体浮肿是肾脏病的常见症状之一。不同患者的浮肿现象或轻或重，水肿最常见两个部位，组织疏松的部位比如眼睑、面部水肿；位置低的部位比如下肢水肿。严重的可能会导致全身浮肿，且手指按压水肿部位回弹缓慢。

互助君有话说

大量摄入含钠的食物会加剧水肿，狼疮患者出现身体浮肿的时候，除了要及时复查外，日常还要注意限制盐的摄入，饮食要清淡，低脂低盐，优质蛋白为主。

写在最后

判断狼疮是否稳定需要结合症状和实验室指标，关注指标波动，但不过于执着单一指标的异常，才是客观的做法。

读懂化验单，用好化验单这张“晴雨表”，定期复查，遵循医嘱，能够帮助我们的病情越来越稳定。