渐冻人日：易误诊就诊难 带你走进“十九层地狱”的生活
2017-06-21 佚名 健康时报网
“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世
“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
不少渐冻症易被误诊为颈椎病。从临床情况来看，被误诊的现象比较普遍，约有20%，北京大学第三医院神经科主任樊东升介绍，误诊通常存在两种，一是没患此病被误诊为此病，另一种是渐冻症被当成了其它病治疗。被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者，做了颈椎病手术了，症状仍不见缓解，才发现原来是渐冻症。医生诊治水平不均，是引发渐冻症被误诊的主因之一。他建议，有家族病史的人，在明确携带有渐冻症致病基因时，可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症，目前尚无预防方法。呼吸机建议早期应用，因为患者肺部是健康的，只是呼吸肌没力气，借助呼吸机才能避免出现通气障碍。在欧美，渐冻人无创呼吸机的使用率可达60%以上。
还有一些患者，一被诊断出是渐冻症，就非常害怕。这也大可不必，因为普通老百姓知道的渐冻症其实是一组运动神经元疾病，是一组病而不是一个病，它有很多亚型，其中最“凶残”的才是肌萎缩侧索硬化症(ALS)，其他的亚型诸如连枷臂综合征、原发性侧索硬化症等都有一定的治疗效果。我们近期收治的一名61岁患者，四肢乏力、行走困难，走路时有种脚踩棉花的感觉。当他被确诊为运动神经元病的时候，很害怕。但其实他患的只是运动神经元病中的一个亚型，叫“原发性侧索硬化症”，这种类型愈后较好。患者知道后，心情轻松了许多，经一段时间治疗也已恢复许多，现在已经在家调理康复了。
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