Lancet HIV：艾滋病防治中应该把患者报告结局作为目标之一

异常高的合并症发病率，感染者老龄化，疾病的污名化等问题影响着艾滋病患者的生活质量，也有损防控效果。世界艾滋病日前，《柳叶刀》杂志刊发系列文章，呼吁制定“第四个90%”的目标，让感染者生活质量改善成为艾滋病关怀的终点。

抗逆转录病毒疗法（ART）让艾滋逐渐成为慢性病，患者预期寿命不断增加，生活质量却长期遭到忽视。2019年11月25日，权威医学《柳叶刀》杂志在线刊发题为“HIV结局：不仅是病毒抑制”的系列文章讨论了这一问题。系列文章作者为多国艾防学者组成的研究团队，西班牙巴塞罗那全球卫生研究所教授Jeffrey V Lazarus为主要负责人。在 Lancet子刊Lancet HIV上，研究者综述了HIV的治疗目标中，患者报告结局的重要性，这也是体现以患者为中心的治疗理念。

让患者都得到有效治疗，是目前艾滋病防控的关键措施，患者生活质量提升有利于实现防治目标。2014年联合国艾滋病规划署提出“3个90%”的防治目标，即到2020年，有90%的感染者知晓自己的感染状态，90%知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗，90%接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制。根据联合国艾滋规划署数据，截至2019年中期，全球3790万艾滋病毒感染者中，只有65％接受了抗逆转录病毒治疗。

合并症高发，联合用药影响艾滋病治疗

中南大学湘雅公共卫生学院王婷婷等人2018年刊发于BMC Psychiatry的回顾性研究显示，中国50.8%的艾滋感染者患有抑郁症；尼日利亚21%的艾滋感染者患有焦虑症，而WHO全球范围内估计的抑郁症和焦虑症发病率分别仅为4.4%和3.6%。系列文章引述一项英国研究显示，英国四分之三的艾滋病毒携带者伴有长期的健康问题，抑郁症和焦虑症等精神疾病最为常见，其次为高血压、高胆固醇和糖尿病，乙肝、丙肝和结核病等传染病也加重疾病负担。

同时使用五种及以上药物被称为“联合用药”。研究表明，常用处方的非艾滋病毒药物可能以有害方式与艾滋ART疗法相互作用，主要包括他汀类药物、精神药物以及麻醉药或镇痛药。如这一潜在风险得不到重视，联合用药会增加ART或其他药物有效剂量减少的风险，患者对ART疗法的依从性也会因此变差。

合并症高发的原因是什么？许多合并症与吸烟、无保护的性行为以及饮酒和非法药物摄入有关。同时澳大利亚2018年的一项研究表明，长期的艾滋病毒感染和抗病毒治疗，也是一大危险因素。其中抗逆转录病毒药物本身的毒性可能会增加一些合并症的风险，如心血管疾病，肾脏疾病，骨质流失和抑郁。早期抗逆转录病毒药物即便停用后，不良后果仍可能持续多年。

艾滋病去污名化，仅靠教育宣传有用吗？

瑞典索尔纳卡罗林斯卡大学Galit Zeluf Andersson团队指出，外界对艾滋的污名化和歧视是患者获得良好生活质量的主要障碍，如在阿尔及利亚，联合国艾滋规划署数据显示，53.5%的艾滋患者由于HIV感染遭到过医护人员的拒绝。

影响是双向的。出于对污名和歧视的恐惧，不少患者因此会回避诊断和就医。边缘群体还需面对更为复杂的污名环境，多米尼加共和国65.1%的跨性别者和老挝75%的男性同志群体因此拒绝医疗保健。

事实上，从国家到社区，都开展过不同类型的干预措施，试图实现艾滋病的去污名化。Galit Zeluf Andersson等人在文章中回顾了这些干预措施的研究，发现很少有干预行动会将艾滋感染者的参与纳入其中，鲜有研究能够充分记录和评估污名化环境对艾滋患者的影响，多重边缘群体面临的复杂处境、艾滋专科以外的医护人员歧视现象如何解决等问题也受到忽视。

整合医疗服务，让艾滋患者参与其中

“未来，现有的服务提供模式能否为大批艾滋病以及多种合并症患者提供全面的高质量护理，这似乎是一个问题。”Jeffrey V Lazarus等人说。鉴于上述现状，研究团队建议整合HIV和非HIV的医疗服务，减少医疗机构对HIV感染者的歧视，同时促进艾滋患者自身以及社区的参与。

研究团队建议将“健康相关的生活质量”（health-related quality of life ，HRQoL）作为全球艾滋防治的新指标，而该项指标将以患者自身的评估为主，术语称为“患者报告结局”（Patient-reported outcomes, PROs）。后者目前在肿瘤药物临床试验中应用较多。

“患者报告结局”在艾滋防治评估中，主要包括健康相关的生活质量（HRQoL）、自我健康评价、患者赋能、生活满意度以及污名化和社会歧视等信息。

原始出处：

Kall M, Marcellin F, Harding R, Lazarus JV, Carrieri P. Patient-reported outcomes to enhance person-centred HIV care.