JPD : 多维度评估工具，助力评估帕金森患者生活质量

术语 "生活质量"（QoL）是由英国经济学家Arthur Cecil Pigou在1920年的一份出版物中提出的，后来被彻底落实为哲学和政治中的一个重要概念。从那时起，其他学科也发展了各种各样的QoL概念。在医学上，QoL与福祉的概念密切相关，越来越被认为是人类健康的一个重要方面。例如，《世界卫生组织章程》WHO将健康定义为 "一种完全的身体、精神和社会福祉的状态，而不仅仅是没有疾病"。

帕金森病（PD）是最常见的神经退行性疾病之一，对患者、家庭和护理人员来说是一个极其沉重的负担。由于神经退化和黑质中多巴胺能细胞的丧失，运动功能受损（震颤、僵硬、运动迟缓、姿势不稳）和各种非运动症状往往逐渐导致支持需求的增加，以及患者QoL的恶化。

保持和改善患者的QoL是对慢性病患者护理的主要目标之一。到目前为止，PD的管理主要是通过药物和物理疗法来改善症状，而治疗的成功主要是通过评估QoL来评价的。

目前国际帕金森和运动障碍协会（MDS）推荐的现有QoL问卷，其敏感度足以进行纵向评估，从疾病的频率和严重程度推断QoL。

然而，客观的生活条件在主观层面上可以根据其对生活方式的个人意义进行不同的评估，例如，不是每个人都能在客观的积极生活条件下主观地认为生活质量好。因此，特别是在从病人的角度真实地记录主观的、与QoL相关的方面，存在着特殊的方法学挑战。

然而，近年来，有越来越多的科学努力从整体角度考虑QoL，这已被应用于各种病人群体。这种变化是由于个人对QoL的评估受到一个人的身体健康、心理状态、个人信仰、社会关系以及他们与环境的突出特征之间复杂的相互作用的影响，与他们的目标、期望、标准和关注相比；QoL指出了一个人的状态与它应该如何之间的关系。这样的表述被认为是全面的，有时被称为 "整体的生活质量"。

藉此，德国 University Hospital of Marburg的Franziska Thiekena等人开发一个数字框架（digital framework），对帕金森病进展过程中的生活质量进行纵向评估。

瓦格纳等人在一项庞大的研究中建立了CHAPO模型（挑战和潜力），以评估老年人的生活质量。这个模型包括环境和个人因素、生活机会和生活结果，如个人生活评价，从主观和客观的角度。因此，它在几个开发步骤中进行了调整，以包括影响帕金森病综合症生活质量的具体方面。开发过程包括6个步骤：定义、细化、操作化、试验/汇报、调整和整合。

他们发现：CHAPO-PD模型的开发已经完成，它是本研究的第一个主要成果。

QoL的重要方面和QoL的确定方式是根据PD患者、护理人员和卫生专业人员的陈述制定的。

与迄今为止使用的调查问卷相比，CHAPO-PD不仅考虑了因症状严重性而导致的QoL损失，而且还提供了对病人对运动功能和治疗效果的满意度评估。

此外，在QoL评估的范围内，首次可以评估复原力resilience（定义为PD的应对和积极因素）。

通过考虑对生活质量的整体理解，发现以前没有认识到的因素与帕金森病患者的主观幸福感相关，或可利用这些发现来改善帕金森病及相关疾病患者的医疗保健结构。

原文出处:
Thieken F, Timmermann L, Sohrabi K, et al. Development of a Multidimensional Assessment Tool for the Evaluation of Holistic Quality of Life in Parkinson’s Disease. JPD. Published online September 28, 2021:1-10. doi:10.3233/JPD-202391