2022-12-23
巴西向所有患者免费提供血友病A的治疗。然而，仍存在一些未得到满足的医疗需求。在这项研究中，我们应用德尔菲法与7名血友病A专家讨论了患者和卫生系统在血友病A治疗方面面临的挑战和改善的机会。
2024 BSH指南：血管性血友病的实验室诊断和监测
指南
其它
本指南描述了用于诊断和监测血管性血友病(VWD)个体的实验室检查。自之前的指南发布以来，1种新的功能测试已被广泛使用，作为瑞斯托司汀辅助因子分析的替代方法。
血友病是一种罕见的先天性出血性疾病，由于编码基因的致病变异，导致凝血因子(F)VIII(血友病a)或FIX(血友病B)完全或部分缺乏。本文主要针对先天性血友病A和B的治疗提供指导建议。
2022-01-20
获得性血友病A（AHA）是一种罕见的出血性疾病，由凝血因子Ⅷ自身抗体引起，可能继发于自身免疫性疾病、癌症、药物、妊娠、感染或特发性疾病。本文主要针对获得性血友病A出血的诊断，管理和治疗提供指导建议。
2022-10-30
血友病是一组遗传性出血性疾病，骨骼肌肉出血是最常见表现，是患者致残的重要原因，康复医学在血友病综合管理中发挥了重要的作用，近年来，国内对血友病患者康复评估和治疗的研究增多。基于目前的循证医学证据，多学
血管性血友病是临床上常见的一种遗传性出血性疾病，其发病机制是患者的血管性血友病因子（vWF）基因突变，导致血浆vWF数量减少或质量异常。本文主要介绍了用于诊断和监测血管性血友病患者的实验室检查。
关于使用 etranacogene dezaparvovec（Hemgenix）治疗成人中度重度或重度血友病B的循证建议。
2020年5月，英国血液病学学会(BSH)发布了儿童和成人血友病A和B的预防性因子替代治疗指南，血友病 (PWH)A或B患者定期接受凝血因子替代治疗可按需治疗也可预防治疗。本文主要针对儿童和成人血友病
2024-11-01
近期，由中华医学会血液学分会血栓与止血学组和中国血友病协作组共同制定了《血友病患者出血急诊管理中国指南》。为更好地指导临床实践，本文拟对该指南进行解读。
2021-03-04
患有血友病患者经常患有肌肉和关节的急性和慢性疼痛，尽管它的患病率高，但这种疼痛并不总是充分考虑或以有效的方式进行处理或治疗。本文提出的建议介绍了血友病患者疼痛的管理。
2018-06-26
血友病患者计划和择期手术需要在多学科专家的参与下进行才能更大程度地确保患者安全，本文是由涉及外科，血液疾病，护理，理疗以及口腔科专业的的专家组成的多学科专家小组共同制定，为血友病患者接受择期手术管理提供指导建议。
