2020 循证指南：大疱性表皮松解症的足部护理
大疱性表皮松解症的足部护理指南的主要目的是为大疱性表皮松解症患者及其家庭成人和护理人员针对足部护理的相关内容提供指导建议。内容涉及水疱和伤口的管理，指甲营养不良、角化过度、穿鞋等的护理。
Br J Dermatol. 2020 Mar;182(3):593-604. - 大疱性表皮松解症 - 2020-05-05
手部大疱性表皮松解症的治疗和手术临床指南
大疱性表皮松解症(EB)会导致手部起泡和结疤，导致手部肌挛缩、网状结构融合和功能改变。手部治疗是维持疗效的关键，需要手术来解除肌挛缩和网状结构，两者的治疗方法不同。本指南旨在提供有关诊断为EB的儿童和
Orphanet J Rare Dis - 遗传性大疱性表皮松解症，大疱性表皮松解症 - 2022-11-14
2024 DEBRA国际指南： 新生儿大疱性表皮松解症
这四个方面突出了多学科团队方法的重要性，以提供针对患者的整体护理模式，该模式结合了父母和护理人员的需求和愿望。医院实施工具包括促进理论转移到临床实践。
Br J Dermatol - 大疱性表皮松解症 - 2024-10-21
2020 欧洲临床共识建议：大疱性表皮松解症的急诊管理
2020年6月，大疱性表皮松解症（EB）是一组以皮肤和黏膜表面脆弱为特征的遗传性疾病。不同类型EB严重程度不同，皮肤外受累和并发症的发生也不同。EB可能会出现一些紧急情况，包括口腔或食管水疱疤痕梗阻，
Orphanet J Rare Dis . 2020 Jun 6;15(1):142. - 大疱性表皮松解症 - 2020-06-12
2023 共识指南：大疱性表皮松解症贫血的诊断和管理
大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性疾病，贫血是严重EB的常见并发症。本文主要针对EB贫血的诊断和管理提供共识指导。
Orphanet J Rare Dis - 大疱性表皮松解症 - 2023-03-02
2021 临床实践指南：大疱性表皮松解症的物理治疗
大疱性表皮松解症（EB）的特征是皮肤脆弱，水疱自发形成或在轻微创伤后发生。本文主要针对EB的物理治疗提供最佳循证管理指导。
Orphanet J Rare Dis - 大疱性表皮松解症 - 2021-10-08
2024 BAD临床实践指南：新生儿大疱性表皮松解症
大疱性表皮松解症(EB)是一组遗传性疾病的总称，其四种主要亚型包括单纯型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、营养不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要针对新生儿EB的管理提
Br J Dermatol - 大疱性表皮松解症 - 2024-03-05
Amryt的大疱性表皮松解症试验EASE扩展到儿童患者
Amryt公司的AP101 III期试验EASE已经扩展至21天-4年的儿童患者，这标志着大疱性表皮松解症（EB）儿童患者的治疗迈出了一大步。
MedSci原创 - 大疱性表皮松解症，油凝胶-S10，皮肤修复 - 2019-03-01
JAMA Dermatol：遗传性大疱性表皮松解症流行病学研究
目的：确定不同压型的遗传性大疱性表皮松解症（EB）在美国16年间的患病率和发病率。方法：前瞻性横截面和纵向研究。结果：在注册资金的第一个5年，每100万个活产婴儿遗传性EB的总体发病率和患病率分别为19.60和8.22。当重新评估16年的研究，患病率上升到11.07，而总体发病率保
MedSci原创 - 遗传性大疱性表皮松解症，患病率，发病率 - 2016-08-16
NEJM：局部应用基因治疗营养不良性大疱性表皮松解症
营养不良性大疱性表皮松解症，也称大疱性表皮松解症（DEB）是一种罕见的严重疾病，影响皮肤和粘膜组织。该病是由COL7A1基因中的一个或多个突变引起，该基因负责产生VII型胶原蛋白（COL7），形成将真
MedSci原创 - 基因治疗，营养不良性大疱性表皮松解症 - 2022-12-20
2019 临床实践指南：大疱性表皮松解的职业疗法
大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病，主要特征是皮肤脆弱可导致自发性或轻微创伤后水泡形成。本文主要总结了营养不良性大疱性表皮松解症的国际指南指南，为儿童和成人大疱性表皮松解患者的职业疗法提供指导建议。
网络 - 大疱性表皮松解，职业疗法 - 2019-06-12
诊断和治疗大疱性表皮松解性贫血的共识指南
贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止，还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据，采用了协商一
Orphanet J Rare Dis - 大疱性表皮松解症 - 2023-03-02
2023 共识指南：大疱性表皮松解症患者的姑息治疗和临终关怀
本文主要针对大疱性表皮松解症患者的姑息治疗和临终关怀提供共识指导，以减轻所有EB患者的痛苦并改善其生活质量。
Orphanet J Rare Dis - 遗传性大疱性表皮松解症 - 2023-09-05
FDA行业指南：大疱性表皮松解症：开发治疗皮肤表现的药物
本指南的目的是帮助申办者开发用于治疗或预防异质性疾病组（统称为大疱性表皮松解症 (EB)）的严重皮肤表现的药物。 缺乏有效的 EB 治疗选择代表了一个重要的未满足的医疗需求。
FDA - 大疱性表皮松解症 - 2021-10-22
2019 临床实践指南：大疱性表皮松解的职业疗法
大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病，主要特征是皮肤脆弱可导致自发性或轻微创伤后水泡形成。本文主要总结了营养不良性大疱性表皮松解症的国际指南指南，为儿童和成人大疱性表皮松解患者的职业疗法提供指导建议。
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 7;14(1):129. - 大疱性表皮松解，职业疗法 - 2019-06-12
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