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诊断和治疗大疱性表皮松解性贫血的共识指南

2023-02-24 加拿大专家小组(统称) Orphanet J Rare Dis 发表于安徽省

贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止,还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据,采用了协商一

中文标题:

诊断和治疗大疱性表皮松解性贫血的共识指南

英文标题:

Consensus guidelines for diagnosis and management of anemia in epidermolysis bullosa

发布日期:

2023-02-24

简要介绍:

贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止,还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据,采用了协商一致的方法。向EB患者及其家人发送了一份初步调查,探讨患者的偏好、关注事项和与贫血有关的症状。向EB专家分发了第二份调查,重点是不同类型EB中贫血的筛查、诊断、监测和管理。专家小组整理了这些调查的信息,并利用这些信息生成了26份协商一致声明。共识声明通过EB-Clinet发送给护理EB患者的医疗保健提供者。通过了获得70%以上批准(完全同意/同意)的声明。

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    2023-03-02 MedSciZeng 来自上海

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