SLE患者最常见的三大副作用，严重影响生存质量！
2022-11-04 sle互助圈 sle互助圈
除了SLE本身以外，许多身体的不适症状更加影响到患者的生活质量，如睡眠障碍、情绪不佳、体重增加和即使记事困难等，使患者处于不良的生活状态中。
除了SLE本身以外，许多身体的不适症状更加影响到患者的生活质量，如睡眠障碍、情绪不佳、体重增加和即使记事困难等，使患者处于不良的生活状态中。
而往往这些不良的症状并未能引起患者及家属的注意，常常规避了它，漠然处之。
互助君依照文献中提到的影响患者生活质量的重要因素，对睡眠障碍、情绪不佳和体重增加提出明确的应对策略，以期帮助患者调节自身的生活情况，提高生活质量。
睡眠障碍
睡眠障碍已成为了影响SLE患者生活质量的重要症状，文献中提及到，3成以上的SLE患者存在睡眠障碍，其中以失眠尤为常见，难以入睡且易醒”、“晚上睡过觉，白天依然昏昏欲睡”、“失眠后心情烦闷”是蝶友们最经常提及的睡眠困扰。
图片来源：摄图网
而SLE患者产生睡眠障碍的主要原因是患者的心理压力、自身的病痛和药物所产生的副作用，在不仅对患者的治疗和康复造成了严重的不良影响，更是导致患者生活质量下降的主要原因之一。
甚至，由于睡眠障碍会导致患者免疫力下降，最终还可能造成病情的加重，或是复发。
改善睡眠质量的几个方式：
1治疗失眠的药物
褪黑素是目前较为常见的助眠方式，有研究表明在入睡前半小时前低剂量服用褪黑素可以通过升高体内的褪黑素水平，提高人的睡意，改善失眠症状。
对于严重失眠的患者，可以在咨询医生后，尝试着吃褪黑素。此外，据统计，褪黑素在一定程度上能够增加疾病的完全和部分缓解率，缓解血小板降低情况。对于失眠的患者来说，吃褪黑素是一种有效且安全的方式。
2针灸
在一项针对重症患者失眠的有效性比较的随机试验中，针灸对失眠具有明显的改善意义。但针灸主要的是进行辅助的调节作用，患者可以定期找正规医院的专业中医师进行针灸。
3制定科学的睡眠时间
正常情况下，人体会在在9点开始分泌褪黑素，逐渐使人产生睡意，凌晨1-2点是睡得最深的时候。但如果这个时间段没睡，就容易失眠。
因而，制定好科学的睡眠时间，养成“生物钟”，能够帮助调理至正常的睡眠。另外，睡前远离手机，研究表明，手机的蓝光会影响褪黑素分泌。
情绪不佳
世界上没有真正的感同身受，面对SLE需要用尽力气去对待的疾病，难免会有被负面情绪打倒的时候。“易怒、记事困难、消极情绪、压抑想轻生”这些都是SLE患者真实的情绪碎片。
在一项针对住院的SLE女性患者研究中发现，有60.7%的患者存在抑郁情，其抑郁程度越严重，患者的生存质量和生活预后转归越差。
改善情绪的几个方式：
1药物治疗
如果已经出现明显的抑郁症状，需要及时寻找医生的帮助，并在医生指导下用药。
目前临床上治疗抑郁症以药物治为主，必要时可配合心理干预进行。研究发现，抗抑郁药物治疗辅以适当的行为干预疗法，对患者的抑郁症状有明显的疗效。
2音乐或运动疗法
有研究表明，轻松欢快的音乐可刺激人体大脑皮质，促使人体分泌出一些有益于健康的激素、酶和神经递质等活性物质，保持心理平衡。
同理，运动也会分泌令人快乐的多巴胺。如果你感到心情不佳，打开音乐软件播放你喜欢的歌单，或者是来一段简单的复古disco，在美妙的音乐和快乐的舞步中放松自己。如果有感觉了，放声大唱效果更好哦，还有燃脂的功效！
3集体疗法
没什么比倾诉更让人更放松的了，如果你满腹愁绪无处宣泄，可以在病友群里和大家交流。虽然世界上没有真正的感同身受，但是同为SLE患者，你最脆弱的点，大家都懂的。
研究表明，对抗狼疮性抑郁最好的方式之一就是集体心理治疗，一群面临相似问题的患者可以相互支持、相互接受、相互交流和学习，从而为彼此提供治疗的动力。
而在觅健，我们有许许多多的患者交流群，能够帮助蝶友们聚集在一起，共同学习交流、战狼知识，还能促进蝶友们彼此鼓励，互相扶持，在战狼路上披荆斩棘！
所以，心动不如行动！快扫描加入蝶友群吧~无论你想进“贝利尤单抗交流群”、“减激素交流群”、“狼疮肾炎交流群”，还是全国各地的蝶友群，我们都可以满足你！
体重增加
这一点互助君想为蝶友们说一句话：你们真的不胖！在文献中我们发现，超6成患者体重正常，有近2成的患者体重偏低，剩下2成超重的患者，绝大部分也只在肥胖前期，达不到肥胖标准。
那是为什么蝶友们这么介怀体重呢，因为激素带来最严重的副作用之一就是发胖、满月脸、水牛背，这些标签让正值花季年华的SLE患者无法呼吸。但也不必过分担忧，因为激素发胖可控可逆！
管理体重的几个方式：
1正确对待激素治疗
首先，服用激素一定要严格遵守医嘱，不要因为担心副作用就随意停药，合理服用激素及时控制病情后，伴随着病情的缓解，激素用量也将逐步减少，副作用也会随之缓解。
如果担心大量激素会带来的副作用难以消退，可以咨询医生是否可以联合免疫抑制剂减少激素用量。随着激素用量的减少，因激素导致的肥胖也会逐渐消退。
2养成运动的好习惯
不要因为自己是病人，就忌讳运动。运动才是稳定病情、提高疗效的灵丹妙药。但是SLE患者运动也有所讲究，时间和强度都不能过度。
想要减重的SLE患者可以合理的规划运动时间表，以每周至少3次，每次至少30分钟有氧运动为佳，推荐快走、慢跑和打八段锦等柔和运动。
3均衡营养不放纵
最后的才是最重要的，想要减重，就必须要从饮食入手。因为激素带来的好胃口会让蝶友们停不下进食的脚步，但是请注意！远离高糖、高油和高盐食物，这些食物虽然能给你带来满足感，但随之而来的是血脂、血糖和皮肤的全面红灯！
SLE患者想要减肥，首先要坚持控糖，除日常三餐外，不额外吃零食糕点；其次日常三餐也要营养均衡，避免煎、炸、烤等不健康的做法，以白灼、水煮、清炒为宜，记得把握盐的分量口味清淡最好；最后，要保证每天的果蔬摄入量，多吃绿叶菜。
写在最后
相信只要解决这三个麻烦的问题，蝶友的生活质量必将有所改变，行动起来吧，明天的你一定会感谢现在努力的自己！
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