救命药终于进医保！然后，它从医院里失踪了
2018-09-18 宰飞 余晨扬 上观新闻
北京人期盼的秋天到了。太阳照在槐树叶上，散着金色的光；天空湛蓝，像是谁给它加了层滤镜。这是京城一年中最好的时候，人们的心情似乎也跟着清朗起来。但是，25岁的北京女孩苗苗却心神不宁。季节转换意味着流感病毒盛行，一次小小的感冒就可能导致她的痼疾——多发性硬化症发作。多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫疾病，表现为神经纤维髓鞘脱失。通俗地讲，就是包裹在神经纤维外的一层膜不见了，好像电线外的绝缘塑料脱
北京人期盼的秋天到了。太阳照在槐树叶上，散着金色的光；天空湛蓝，像是谁给它加了层滤镜。这是京城一年中最好的时候，人们的心情似乎也跟着清朗起来。但是，25岁的北京女孩苗苗却心神不宁。季节转换意味着流感病毒盛行，一次小小的感冒就可能导致她的痼疾——多发性硬化症发作。
多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫疾病，表现为神经纤维髓鞘脱失。通俗地讲，就是包裹在神经纤维外的一层膜不见了，好像电线外的绝缘塑料脱落了。这种疾病可能导致患者视力模糊、肢体运动障碍、膀胱或直肠功能障碍等，严重的甚至可能导致失明、瘫痪，因此也被称为“死不了的癌症”。
多发性硬化症每发作一次，症状就可能增添一重。目前，在国内市场上，能够降低这种疾病发作频率的药物只有一款：德国医药公司拜耳生产的重组人干扰素β-1b，也叫倍泰龙。它是一种需要终身使用的药物，每年药费约为10万元。这是苗苗和全国成百上千多发性硬化症病友难以承受的开支。
有一个好消息：药进医保了。去年7月，倍泰龙进入国家医保药品目录，并陆续在各省市落地。在北京，自去年9月起，这种药的报销比例达80%，也就是说，患者个人每年仅负担约2万元。
还有一个坏消息：倍泰龙进入医保整整一年，但在北京各大医院依然难觅踪迹，因此苗苗等患者依然要去药店自费购买，一年开销依然是10万元。
7月的一个傍晚，苗苗含泪坐在电脑前，向北京市人社局局长信箱发出一封信：“尊敬的局长，我想请求您的帮助。我是一名多发性硬化症患者，我遇到了一些麻烦……”
遇到麻烦的不仅是北京患者。在内蒙古、甘肃、陕西、江苏等地，病友们同样发现，倍泰龙在医院遍寻不着。
药物进得了医保，为何进不了医院？一款药的“怪现状”，绘出了医保、医院、医生、患者之间纠结、错综的关系网。
“药在眼前，但就是用不上”
9月3日，星期一。苗苗请了半天假，一早赶去安定门附近的全新大药房购买这个月使用的倍泰龙。圆面庞，平刘海，脸上始终带着轻松的微笑，在疾病没有发作的时候，她完全像一个健康阳光的青年。
几年前，还在上大学时，她被诊断出患有多发性硬化症。“有一天，妈妈下班回来敲门，我想去开门，可是发现没法支配自己的腿了。”她说，从那一天开始，她成了病人。最初的治疗手段是大量注射激素，急症消退后，隔天一次注射倍泰龙成为她生活的一部分。
与疾病相伴这几年，她对看病买药轻车熟路。这天，她拉着一个蓝白相间的药箱，一路穿梭在行人和车流里。药箱里装了六七个冰袋，因为倍泰龙是一种需要低温保存的药剂。
在药店里，她把早晨医生刚刚开的处方交给售货员，这是一个月的药量——15支，每支590元。总共8850元，这个数字她记得很清楚，不用临时做乘法。
“能用支付宝‘花呗’吗？”她问售货员，因为她想尽量使用贷款，节约现金。8850元是一笔大数目，超过她的月收入。
“不行，只能现金或者刷卡。”售货员回答。
“那就用工行卡吧。”她说，她还没有信用卡。
8850元从账户上划走了，每一分钱都需要自费，而这只是一个月的药费。“这可能是我最后一次来买药了，没钱就要停药了。”
而这一天，距离倍泰龙纳入北京市医保已经过去一年又两天。
一位名叫宁波的北京患者说：“一年前，听到倍泰龙进医保的消息，有得救、重生的感觉。”她已患病7年，近年来在香港买药。她记得最后一次去时，对那里的医生说：“我们内地的政策下来了，以后就不用再来买药了。”她还曾发愁之前买的药多出来怎么办。
可是，一个月、两个月、三个月……他们跑遍北京各大医院寻找倍泰龙：协和医院没有，北京大学第一医院没有，301医院没有，中日友好医院没有，宣武医院没有……明明进了医保，可就是在医院里找不到。
不少患者被迫停药。在北京一家企业工作的女孩小伍说：“刚刚患病时觉得很简单，如果检查出新病灶就去注射倍泰龙，但后来发现不现实。”她去年刚刚参加工作，和乡下父母年收入加在一起，不过10万元左右，实在无力支付这笔药费。她说：“每年都会做一次核磁检查，发现片子里是花白的，白色就是病灶，而且每年都在增加。我只是感觉记性变差了，脑子变慢了，倒没有大的病症。脑子慢就慢吧，反正我也不求上进。”她像是在说笑，又像是在自我安慰。她说，如果发作了，就去山西农村老家休养，那里安静、空气好。
南京患者珊珊在当地医院买不到药，转用中药加针灸替代治疗。她说：“效果肯定不如倍泰龙好，但也只能这样。”
宁波说：“药在眼前，但就是用不上。我知道，我这次要是发作了，肯定得瘫痪。从去年9月到现在，这一年间，你知道有多少人从直立到坐轮椅？！”
“药占比就像一堵墙，把病人和药隔开了”
病人急，医生也急。许贤豪大夫就是其中一位。他已81岁高龄，白发苍苍，仍然在北京医院神经内科坐诊。他说话慢条斯理，虽然笑称自己“普通话非常标准”，但夹带的上海乡音却时不时溜出来。生于1937年，他幽默地自称“抗战老人”，是否参加过抗战有待考证，但是他大半辈子战斗在医疗一线却毫无疑问。
各大医院为什么没有倍泰龙？他说，答案很简单，就三个字：药占比。
药占比，对于普通人来说是一个陌生词语。解释之前，他讲了一个发生在自己身上的故事。前几天，他照例去病房查房。病房主任私下问他：“这个月扣钱了您知道吗？”
“我不知道啊，钱是我爱人管的。为什么扣钱？”许贤豪不明就里。
“因为药占比超标等原因，医院每个人都扣了几百元。”病房主任告诉他。
回家以后，许贤豪细细一想病房主任这番话，才明白其中深意：“我上个月刚刚给病人开了昂贵的倍泰龙，这可能是医院药占比超标的因素之一。”
所谓药占比，简单说来就是医院卖药的钱占整个收入的百分比。国家将降低药占比作为医改的一项重要任务。2015年国务院印发的《关于城市公立医院综合改革试点的指导意见》明确提出，力争在2017年将试点城市公立医院药占比（不含中药饮片）总体降到30%左右。去年发布的北京市《医药分开综合改革实施方案》也同样提出30%的目标。
药占比指标是对医疗机构长期以来“以药养医”的纠偏。过去，医院采购药品后，可以加价出售给患者。医院和医生为了多挣钱，往往倾向于多开药，尤其是利润高的辅助用药，因此形成“以药养医”的局面。中国一度是全球药占比最高的国家。
然而，一刀切的药占比势必造成“误伤”。不同的疾病类型，药占比本来就有很大差别。苗苗等所患的多发性硬化症就是一例，这种疾病只需要半年做一次核磁检查，此外就是终身服药，药占比接近100%。
一旦药占比超标，医院将被管理部门罚款。许贤豪说：“院长说了，‘这钱我从哪里弄？只能从每个医生身上扣’。所以，以后再有病人来，我也不能给他们开倍泰龙了。”
很多医生深有同感。北京一家三甲医院的神经内科大夫王越说：“用药占比限制医院乱开药，我想出发点没错，但是30%的数据是怎么来的？在不同的疾病人群里是怎么来的？在不同级别的医院里是怎么来的？现在成了统一的硬指标。超过了就要受罚。”
结果顺理成章：倍泰龙这类药，医院不愿进，医生不愿开。医药界这么形容——“没进医保，用不起；进了医保，用不上。”宁波说：“药占比就像一堵墙，把病人和药隔开了。”
除了药占比，会不会还有其他原因？苗苗想弄明白。9月3日，在上药房买药之前，她特意去了趟北京某三甲医院的药剂科。一位药剂师说：倍泰龙这个药名听着耳生，可能没有。一查电脑，果然没有。这位药剂师解释道：“医院进什么药由药事委员会决定，药剂科并不清楚原因。很可能是厂家产能不足。”
苗苗不认同这种猜测。如果是厂家断货，为何单单医院没有，药房却有？拜耳客服答复本报记者：“倍泰龙供货正常，没有听说断货的情况。”一位销售代表说：“企业供货是没有困难的，但进入医院却是困难的。”
是不是倍泰龙用量少，医院进货成本太高呢？王越大夫认为这种假设也不成立，他说：“医院进倍泰龙，储运、人工都不会增加很多费用。关键还是药占比。”
“这不是国家的本意，而是各部门的协调能力问题”
通过曲折的途径，也有患者在医院买到了倍泰龙。内蒙古人赵磊今年29岁，患多发性硬化症8年多。上个月，他在当地一家医院住院15天，这期间，医院为他开了倍泰龙。不同寻常之处在于，名义上是“住院”，可他一天也没在病房里住过。只是每隔一天跑一趟医院，注射一次倍泰龙。
当着护士的面，他取出蓝色针剂，拔下针帽，垂直进针，缓缓将药液推进自己的手臂。他说：“医院注射费是7元，为了省钱，我自己打。”皮下注射倍泰龙，类似于糖尿病患者日常注射胰岛素，操作简单，经过指导，自己就能完成。
花了15分钟，在医院打完针，一天的“住院”就结束了。他说：“我的病床从来没有睡过，借给同病房里陪床家属用了。”
赵磊能用上倍泰龙的奥秘恰恰在于“住院”。首先，按当地医保规定，倍泰龙只能住院报销，门诊不行。其次，住院降低了药占比：出院时医生给他多开了4支药，他拿到的账单是12800元，其中倍泰龙7080元，其余是护理费、床位费等。算一算，药占比仅55%，比单纯买药的100%降低近一半。病人用上了可以报销的医保药品，医院拉低了药占比，看似皆大欢喜。可再一想，白白多花的几千元住院费谁出？答案是医保。
一位业内人士说，在医疗总费用基本稳定、不可能大幅增加的前提下，医保、医院、医生、患者就像4个人在搓麻将，每一方都想赢。“然而人人都知道，搓麻将不可能4方都赢。”
想赢就得会算。“你知道很多医生每天下午干什么吗？算药占比。”一位医疗行业的从业者告诉记者。药占比（药品费/治疗总费用）是一道算术题，降低数值的方法无非两种：减小分子、增大分母。
住院可以增大分母（治疗总费用），就像赵磊所经历的那样。还有一种办法是给病人多做检查。王越说：“像多发性硬化症这种病，一年药费10万元，如果要达到30%的药占比，就需要有20多万元的检查费。”因此有人说，现在已经从“以药养医”变成了“以检养医”。
减小分子（减小用药量，使用廉价替代药）是一种更直接的方法，这也是医保部门设立药占比指标的初衷。但现实效果是，医院干脆不进高价医保药品。不少患者有这样的经历：医生看完病后，开出药方，指引去某某药店买。院外拿药就得自费，对于多发性硬化症患者来说，这意味着每年10万元药费或者断药。
不过，医生和学者普遍认为，总的态势是好的。许贤豪说：“倍泰龙进医保，是在原有基础上进了一大步，我们在慢慢与其他国家接轨。”
王越也说：“我们要看到一年年的进步。政策已经非常好了，但是在落实的时候却让患者碰钉子，我觉得这不是国家的本意，而是各部门的协调能力问题。政府管理机关、医院管理机关、医保管理机关，几者之间没有形成联动，没有达成一致。”他打了个比方：“就好比所有的零件都特别好，但组装成自行车却骑不动。”
为了让“自行车”动起来，部分省市想出了变通方法。例如，今年2月天津宣布：对国家谈判药品实行单独管理，单独监测药占比。这意味着包括倍泰龙在内的39种国家谈判药品不影响医院药占比，进入医院的可能性大大增加。
“医药分开。”中国社科院经济研究所副所长、研究员朱恒鹏给出了另一种解决方案，“只要有医生处方和医保认定，病人在药店买药，医保支付就是了。为什么要局限于医院考虑问题呢？”
在改变发生之前，生活还要继续。苗苗听说，在北京另一家医院，有病友通过住院开到了倍泰龙。她决定去试试运气。
9月13日，她带上生病以来积累的所有病历和核磁片子，结结实实塞满一个棉被包装箱。
这是她跑过的第几家医院了？第六家？第八家？她也记不清。
大夫很耐心，用半小时看完她的片子。但是，他帮不了苗苗。他说，医院确实收治了一位患者，但是，供一个人用倍泰龙已是极限。“说实话，我真想把你加进来，可是现在各种关系还没理顺。”他让苗苗再等等，有了消息一定通知。
苗苗拎着十几斤重的棉被包装箱，默默走出诊室。说不出是不是失望——她原本就知道结果会是这样。
忽然，手机响了。苗苗接通电话，听筒里传来一个陌生的女声：“我是北京市人社局，您给局长信箱的来信已经收到。我们协调了市医管局和卫计委，要求宣武医院和天坛医院持续、稳定供应倍泰龙。建议您到这两家医院就诊……”
“嗯，嗯……”苗苗答应着。她抱紧箱子，加快脚步，一刻也不想耽搁，向着新的希望奔去。
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#救命药#
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一声叹息
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学习了很有用
78
看着很心酸，现实而残酷～希望大家都能有健健康康的
101
看着好心酸啊，尽管结局充满希望
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学习了，谢谢分享
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