WSPH：患者协会在肺动脉高压管理中的作用

首批PH支持小组出现在1990年代，自那时以来，PH患者支持网络已发展到包括约90个国家级活跃的患者协会（有些国家有多个协会），以及至少四个伞形组织（两个在欧洲，两个在拉丁美洲）。寻求支持的患者可以探索多种途径，首先是患者协会，这些协会在地方、区域和全球层面提供全面的资源和社区联系。值得注意的是，在许多国家，地方患者支持小组的缺失是一个显著的挑战，尽管这一障碍至少部分可以通过在线与其他患者协会联系来缓解。

随着时间的推移，患者协会变得更加结构化和专业化，扩展了其角色，包括全球意识和倡导举措。自2012年起，世界肺动脉高压日（5月5日）已成为一个关键的年度活动，吸引了全球众多PH患者协会和利益相关者的积极参与。通过超过80个患者协会的参与，统一的全球品牌视觉、专门网页和许多语言的社交媒体帖子，数百万人获得了有关肺动脉高压的信息。由于2月29日是一个罕见的日子，全球PH社区会在这一天标记以提高对PH的认识。在非闰年，罕见病日则在2月28日庆祝。许多患者协会通过个案报告指出，由于在这些日子之间的更高曝光度，他们接到的潜在肺动脉高压病例咨询数量显著增加。11月是肺动脉高压意识月，开始成为一个具有全球影响力的重要活动，用于提高认识。在此期间，11月8日专门定为PH 4型，即慢性血栓栓塞性肺动脉高压（CTEPH）意识日。

截至2024年，全球许多人可能存在肺动脉高压（PH），但他们在获得诊断和适当的专家治疗方面仍面临困难，尤其是在获得全面的支持和康复护理以实现最佳效果方面。随着PH患者医疗护理的复杂性不断增加，理解患者对疾病的观点变得愈加重要，尤其是在没有治愈方法的情况下，了解患者是否实现了他们期望通过治疗达到的目标也变得至关重要。

图.影响和帮助理解肺动脉高压患者生活体验的各种因素和视角概述。PROMs：患者报告的结果测量

患者协会在推动为患者争取更好机会方面发挥着重要作用。改变PH患者观点的重大科学进展持续不断，患者参与开发和设计新的临床试验显得尤为重要。患者是受疾病直接影响的群体，因此他们在药物和治疗开发以及相关政策制定中的参与至关重要。PH领域需要与患者、照顾者、患者协会、医疗专业人员、研究人员、学术机构、医疗行业、政治家、政府和非政府组织共同努力，建立全球合作伙伴关系。影响患者和照顾者在PH中生活的多个因素（见图3）值得进行研究和质量改进，以优化患者体验。由于大多数PH出版物集中于全球北方的活动，我们鼓励全球南方的读者和患者协会通过通讯作者向我们的工作组通报他们的倡导活动，以便我们能够更好地了解PH的全球发展动态。

原始出处：

Exploring the patient perspective in pulmonary hypertension；H. James Ford, Colleen Brunetti, Pisana Ferrari, Gergely Meszaros, Victor M. Moles, Hall Skaara, Adam Torbicki, J. Simon R. Gibbs；European Respiratory Journal Jan 2024, 2401129; DOI: 10.1183/13993003.01129-2024