遗传性出血性毛细血管扩张症诊断和治疗国际指南

2014-01-01 中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科医学部中国医学文摘耳鼻咽喉科学发表于四川省

工作组在随后召开的指南会议上分享了结构化共识的过程，验证了从系统搜索生成的证据表。本次会议的重要成果是产生了HHT的诊断和治疗的33项推荐，其中有30项推荐在专家团的同意率为80%以上。

中文标题：

发布机构：

中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科医学部

发布日期：

2014-01-01

简要介绍：

遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）是一种常染色体显性遗传性疾病，发病率保守估计为1/5000，经常可以并
发具有临床意义的动静脉畸形，多见于脑、肺、胃肠道和肝脏。 HHT患者常不能及时诊断，其家人也不了解现有的筛查和治疗方法，常导致儿童和成人患者发生中风和危及生命的出血。 HHT诊疗指南的目的是为HHT诊断、治疗、并发症预防建立循证的共识和指南。主要方法是在结构式的共识过程中，利用达成共识的组织结构（AGREE framework）、系统的搜索策略、文献回顾和纳入的专家意见等，制定产生总的指南。指南工作组包括来自11个国家的33名临床和遗传学专家，涉及HHT的所有方面，包括指南方法学家、医护工作者、 HHT的诊所工作人员、医疗保健管理员学员、患者权益代表和HHT患者。工作组在会议前确定了需讨论的临床相关问题。文献搜索使用 OVID MEDLINE（1996～2006.10）数据库。工作组在随后召开的指南会议上分享了结构化共识的过程，验证了从系统搜索生成的证据表。本次会议的重要成果是产生了HHT的诊断和治疗的33项推荐，其中有30项推荐在专家团的同意率为80%以上。

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