坏死性松解性游走性红斑1 例
患者女， 69 岁。躯干四肢反复起红斑水疱伴瘙 痒半年，加重半月。患者半年前无明显诱因出现双 下肢红斑，红斑上出现水疱，伴痒，搔抓后水疱破溃， 出现渗液，在当地诊所治疗，诊断为湿疹，具体用药 不详，好转，不久病情再次发作，皮损逐渐向上泛发 到臀部及双上肢，瘙痒剧烈，夜间难以入睡。
中国皮肤性病学杂志 - 坏死性，松解性，游走性红斑 - 2019-06-28
足内侧软组织松解术
足内侧软组织松解术 尚无骨变形的大龄儿童或非手术疗法失败者应即施行此手术。 严重跖屈，经手法矫正、跟腱延长后的残留跖屈，切开踝后关节囊可予矫正。
MedSci原创 - 矫正畸形切断韧带 - 2016-01-06
2020 循证指南：大疱性表皮松解症的足部护理
大疱性表皮松解症的足部护理指南的主要目的是为大疱性表皮松解症患者及其家庭成人和护理人员针对足部护理的相关内容提供指导建议。内容涉及水疱和伤口的管理，指甲营养不良、角化过度、穿鞋等的护理。
Br J Dermatol. 2020 Mar;182(3):593-604. - 大疱性表皮松解症 - 2020-05-05
手部大疱性表皮松解症的治疗和手术临床指南
大疱性表皮松解症(EB)会导致手部起泡和结疤，导致手部肌挛缩、网状结构融合和功能改变。手部治疗是维持疗效的关键，需要手术来解除肌挛缩和网状结构，两者的治疗方法不同。本指南旨在提供有关诊断为EB的儿童和
Orphanet J Rare Dis - 遗传性大疱性表皮松解症，大疱性表皮松解症 - 2022-11-14
诊断和治疗大疱性表皮松解性贫血的共识指南
贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止，还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据，采用了协商一
Orphanet J Rare Dis - 大疱性表皮松解症 - 2023-03-02
2024 DEBRA国际指南： 新生儿大疱性表皮松解症
这四个方面突出了多学科团队方法的重要性，以提供针对患者的整体护理模式，该模式结合了父母和护理人员的需求和愿望。医院实施工具包括促进理论转移到临床实践。
Br J Dermatol - 大疱性表皮松解症 - 2024-10-21
2019 临床实践指南：大疱性表皮松解的职业疗法
大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病，主要特征是皮肤脆弱可导致自发性或轻微创伤后水泡形成。本文主要总结了营养不良性大疱性表皮松解症的国际指南指南，为儿童和成人大疱性表皮松解患者的职业疗法提供指导建议。
网络 - 大疱性表皮松解，职业疗法 - 2019-06-12
2020 欧洲临床共识建议：大疱性表皮松解症的急诊管理
2020年6月，大疱性表皮松解症（EB）是一组以皮肤和黏膜表面脆弱为特征的遗传性疾病。不同类型EB严重程度不同，皮肤外受累和并发症的发生也不同。EB可能会出现一些紧急情况，包括口腔或食管水疱疤痕梗阻，
Orphanet J Rare Dis . 2020 Jun 6;15(1):142. - 大疱性表皮松解症 - 2020-06-12
2023 共识指南：大疱性表皮松解症贫血的诊断和管理
大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性疾病，贫血是严重EB的常见并发症。本文主要针对EB贫血的诊断和管理提供共识指导。
Orphanet J Rare Dis - 大疱性表皮松解症 - 2023-03-02
2021 临床实践指南：大疱性表皮松解症的物理治疗
大疱性表皮松解症（EB）的特征是皮肤脆弱，水疱自发形成或在轻微创伤后发生。本文主要针对EB的物理治疗提供最佳循证管理指导。
Orphanet J Rare Dis - 大疱性表皮松解症 - 2021-10-08
“冰与火”的较量—冷冻神经松解术
冷冻神经松解术（Cryoneurolysis，CNL），也称为冷冻神经消融术，利用冷冻探头产生极低温度(-80℃～-100℃)可逆地消融外周神经，阻断信号通路传导而缓解疼痛的一项技术。
疼痛之声 - 冷冻神经松解术，冷冻神经消融术 - 2024-06-01
2024 BAD临床实践指南：新生儿大疱性表皮松解症
大疱性表皮松解症(EB)是一组遗传性疾病的总称，其四种主要亚型包括单纯型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、营养不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要针对新生儿EB的管理提
Br J Dermatol - 大疱性表皮松解症 - 2024-03-05
JAMA Dermatol：遗传性大疱性表皮松解症流行病学研究
目的：确定不同压型的遗传性大疱性表皮松解症（EB）在美国16年间的患病率和发病率。方法：前瞻性横截面和纵向研究。结果：在注册资金的第一个5年，每100万个活产婴儿遗传性EB的总体发病率和患病率分别为19.60和8.22。当重新评估16年的研究，患病率上升到11.07，而总体发病率保
MedSci原创 - 遗传性大疱性表皮松解症，患病率，发病率 - 2016-08-16
2019 临床实践指南：大疱性表皮松解的职业疗法
大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病，主要特征是皮肤脆弱可导致自发性或轻微创伤后水泡形成。本文主要总结了营养不良性大疱性表皮松解症的国际指南指南，为儿童和成人大疱性表皮松解患者的职业疗法提供指导建议。
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 7;14(1):129. - 大疱性表皮松解，职业疗法 - 2019-06-12
FDA行业指南：大疱性表皮松解症：开发治疗皮肤表现的药物
本指南的目的是帮助申办者开发用于治疗或预防异质性疾病组（统称为大疱性表皮松解症 (EB)）的严重皮肤表现的药物。 缺乏有效的 EB 治疗选择代表了一个重要的未满足的医疗需求。
FDA - 大疱性表皮松解症 - 2021-10-22
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