Neurology：ALIGN框架：一种父母知情的神经疾病婴儿预后沟通方法
2023-02-08 Naomi MedSci原创 发表于上海
ALIGN框架提供了一种新颖的、父母知情的策略以有效地传达神经预后。ALIGN代表了关于预后的对话的关键要素。未来的工作将评估这一框架在沟通质量和预测理解方面的有效性。
与家人就临床预后进行沟通是儿童神经科医生的关键角色。对于患有神经系统疾病的婴儿，关于结局的对话有助于家庭为家庭生活做准备，对孩子未来的生活质量进行概念化，并做出关于健康护理的决定。尽管患有神经系统疾病的儿童的预后沟通非常复杂和频繁，但关于照顾者和患者如何更愿意分享关于结局的信息，我们知之甚少。
OUR-HOPE框架已被作为临床医生识别自己对患有神经系统疾病的婴儿的神经预后的偏见的重要指南。这一框架以反思、谦虚、开放、伙伴关系和参与的原则为中心，鼓励临床医生完成指导性自我评估。开发神经系统疾病婴儿预后讨论的框架需要来自父母的经验性数据。近日，一项发表在Neurology上的研究试图1)表征父母对预后沟通的偏好，以及2)建立一个父母知情的预后披露框架。
2018年至2020年，重症监护病房中患有神经疾病的婴儿的父母参加了一项关于共同决策的纵向研究。父母在出院时、出院后6个月与卫生保健团队举行有记录的家庭会议后，完成了半结构化访谈。所有采访的目标都是关于父母对预后披露的偏好。使用传统的内容分析方法对数据进行分析。两名研究小组成员独立地对所有采访记录进行编码，差异在协商一致中得到解决。研究使用NVivo 12定性软件对代码进行索引和组织。
- 37名婴儿的52名父母完成了123次访谈。父母以母亲为主(n=37/52，71%)，年龄中位数31岁(19-46岁)。一半是黑人(n=26/52，50%)，少数人报告为西班牙裔(n=2/52，4%)。
- 归纳分析导致了五个阶段的预后沟通(接近、学习、告知、给予支持和下一步：ALIGN)：1)方法：父母喜欢从了解他们孩子的临床医生那里收到关于他们孩子神经结局的一致信息。2)学习：当临床医生问他们更喜欢如何接收信息，以及在信息传递之前他们已经知道孩子的结局时，父母会给予重视。3)告知：父母重视诚实、全面和平衡的信息，这些信息揭示了预后的不确定性，并承认了希望的空间。4)给予支持：父母重视移情沟通，对提供实时情感支持的临床医生表示赞赏。5)下一步：父母感谢临床医生将他们与包括同伴支持在内的资源联系起来。
ALIGN框架提供了一种新颖的、父母知情的策略，以有效地传达神经预后。虽然ALIGN代表了关于预后的对话的关键要素，但每个临床医生都可以根据自己的方法调整这一框架。未来的工作将评估这一框架在沟通质量和预测理解方面的有效性。
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